Myasthenia Gravis, Komunitas Kelainan Autoimun

Citizen6, Jakarta: Menilik dari namanya, Myasthenia Gravis merupakan sebuah nama yang masih asing di telinga. Hal ini wajar sebab Myasthenia Gravis adalah sebuah kelainan autoimun yang tergolong langka, dimana antibodi yang diproduksi menyerang otot-otot tubuh penyandangnya sendiri dan dapat menyerang usia berapapun. Karena kelangkaannya itulah banyak masyarakat yang belum mengetahui dan mengenali apa dan bagaimana Myasthenia Gravis mempengaruhi tubuh seseorang.

Otot-otot tubuh yang diserang oleh antibodi akan mengalami kelemahan, mulai dari mata, wajah, tangan, kaki hingga otot pernapasan. Kondisi paling ringan biasanya ditandai dengan melemahnya kelopak mata, dimana kelopak mata turun sehingga terlihat seperti orang mengantuk, atau dapat juga terjadi penglihatan ganda (diplopia). Kondisi lain yang biasa terjadi adalah melemahnya tangan dan kaki, kesulitan menelan, bahkan kesulitan bernapas. Kondisi sulit bernapas ini adalah kondisi terparah bagi MGers (sebutan bagi penyandang Myasthenia Gravis), dan dalam banyak kasus seringkali terjadi gagal napas karena otot pernapasan tak mampu untuk berkontraksi. Keadaan seperti ini disebut dengan krisis myasthenic.

Berawal dari pertemuan beberapa MGers di dunia maya, yang sama-sama membutuhkan sebuah wadah untuk saling berbagi mengenai hal apapun tentang Myasthenia Gravis, akhirnya dibuatlah sebuah mailing list yang anggotanya adalah MGers, keluarga, sahabat, kerabat, dan teman-teman dari MGers itu sendiri pada tahun 2008. Maka terbentuklah komunitas kecil yang anggotanya tersebar dari berbagai daerah di Indonesia. Mailing list ini diramaikan oleh diskusi-diskusi mengenai Myasthenia Gravis, saling bercerita tentang kondisi masing-masing, saling berbagi informasi tentang banyak hal menyangkut MG, bahkan seringkali mailing list digunakan sebagai ajang untuk curhat dan mengeluarkan segala uneg-uneg yang ada, untuk kemudian saling menguatkan dan membangkitkan semangat satu sama lain.

Semakin hari anggota komunitas makin bertambah. Tak hanya melalui dunia maya dan komunikasi melalui telepon saja, pertemuan pun merambah hingga ke dunia nyata. Dari yang awalnya hanya pertemuan-pertemuan biasa, dimana para MGers makan siang bersama, saling mengunjungi, kontrol bersama di rumah sakit, ataupun mengadakan gathering-gathering yang dijadikan tempat untuk berbagi kisah, semangat, tawa, tangis bahkan berbagi obat. Anggota komunitas pun mulai mengadakan diskusi dan seminar yang melibatkan dokter dan produsen obat. Komunitas ini pun kerap melakukan sosialisasi melalui berbagai media seperti koran lokal maupun nasional, dengan tujuan agar masyarakat mengetahui serta meningkatkan kepedulian terhadap Myasthenia Gravis.

Tak hanya itu, setelah beberapa waktu tertunda, pada tanggal 6 Juni 2011 komunitas ini pun mendirikan sebuah yayasan yang bernama Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (YMGI). Yayasan ini dikelola oleh MGers sendiri dan bertujuan dapat membantu MGers dalam banyak hal.

Ide untuk mendirikan sebuah yayasan sebenarnya tercetus jauh sebelum yayasan didirikan. Dikarenakan kesibukan masing-masing dan juga terkendala masalah kesehatan para anggota, maka proses mewujudkan yayasan tersebut hanya menjadi wacana dalam beberapa waktu. Hingga sebuah peristiwa terjadi dimana salah seorang anggota yang cukup aktif menghadiri kegiatan-kegiatan komunitas, terpaksa pulang dari rumah sakit dan akhirnya meninggal pada 13 Maret 2011. Hal itu dilakukan karena biaya yang dibutuhkan cukup besar, meskipun keluarga dan teman-teman dari komunitas sudah berusaha seoptimal mungkin, tetap saja biaya tidak tercukupi. Peristiwa tersebut menjadi bahan bakar bagi komunitas ini untuk benar-benar mewujudkan yayasan yang nantinya diharapkan akan dapat membantu MGers baik secara moril maupun materi.

Bagi saya pribadi, komunitas ini merupakan komunitas orang-orang hebat, sebab dalam keterbatasan pun mereka masih bisa melakukan berbagai hal yang tak jarang memberi inspirasi bagi lingkungan sekitar mereka masing-masing. Di tengah keterbatasan yang ada, ada MGer yang bekerja sebagai guru, dosen, dokter, karyawan, wirausaha, dan masih banyak lainnya. Meski tak ditampik ada sebagian MGers yang tidak mampu berbuat banyak dan hanya menghabiskan waktu di rumah saja. Namun itu pun tak menghalangi mereka untuk tetap bersemangat dalam menjalani kehidupan masing-masing.

Pertautan hati yang cukup kuat, terjalin diantara anggota komunitas ini. Tak heran, bila ada salah seorang dari anggota yang tengah terbaring di rumah sakit dan membutuhkan biaya pengobatan, anggota komunitas akan bekerja sama untuk menggalang dana, meskipun banyak diantaranya yang juga membutuhkan biaya. Tak jarang, sesama anggota saling membantu dengan berbagi obat-obatan, informasi pengobatan, rumah sakit, dokter, dan apapun yang terkait dengan Myasthenia Gravis. Semua dilakukan dalam sebuah ruang lingkup yang sudah seperti lingkungan keluarga sendiri.

Myasthenia Gravis adalah sebuah penyakit yang membutuhkan dana cukup besar. Sebagian besar penyandangnya harus mengkonsumsi obat-obatan rutin setiap hari dan terkadang memerlukan treatment khusus lainnya yang menghabiskan dana belasan hingga ratusan juta rupiah. Treatment-treatment itu diantaranya adalah Plasmapheresis dan IVIG (Intravenous Immunoglobulin). Plasmapheresis adalah penggantian plasma darah yang sudah tercemar antibodi yang tidak sehat dengan cairan bernama albumin. Sedangkan IVIG adalah sebuah treatment memasukkan antibodi sehat ke dalam tubuh MGer itu sendiri. Ada kalanya MGers harus menjalani Thymectomy, operasi pengangkatan kelenjar thymus. Hal ini dilakukan apabila kelenjar thymus mengalami pembesaran, sebab pada banyak kasus penyandang Myasthenia Gravis mengalami pembesaran kelenjar thymus. Walaupun terkadang treatment-treatment tersebut pun tak memberikan perubahan apa-apa terhadap MGers.

Saat ini, semakin hari makin banyak ditemukan penyandang Myasthenia Gravis yang menyebar di seluruh wilayah Indonesia. Untuk itulah komunitas ini menyadari bahwa sosialisasi tentang Myasthenia Gravis harus semakin digiatkan. Dengan harapan agar masyarakat dapat lebih peduli terhadap Myasthenia Gravis, karena kelainan autoimun ini dapat menyerang segala lapisan usia dan dari kalangan mana saja.

Meski kerap dihadang oleh kondisi fisik yang terbatas, para anggota komunitas masih terus berusaha semampu mereka untuk terus bersama-sama memperjuangkan hal-hal terbaik khususnya bagi para MGers itu sendiri. Dan diharapkan pula para penyandang Myasthenia Gravis dapat memperoleh kemudahan-kemudahan untuk menjalani pengobatan, serta mendapat dukungan dan perhatian penuh dari pemerintah. Perjuangan komunitas ini bersama dengan yayasannya masih panjang, namun ada harapan besar yang tengah menanti mereka. Semoga segala perjuangan yang telah ditempuh, kelak memberikan hasil yang dapat dinikmati oleh seluruh anggota komunitas ini dimanapun mereka berada, sesuai dengan motto yang selalu mereka bawa “MG Can’t Stop Us”. (Nilla Gustian/Arn)

*Nilla Gustian adalah adalah pewarta warga.

Anda juga bisa mengirimkan artikel disertai foto seputar kegiatan komunitas atau opini Anda tentang politik, kesehatan, keuangan, wisata, social media dan lainnya ke Citizen6@liputan6.com.

Mulai 10-20 September ini, Citizen6 mengadakan program menulis bertopik "Komunitasku Keren!". Ada merchandise eksklusif bagi 6 artikel terpilih. Syarat dan ketentuan bisa disimak di sini.