Harga Obat Penyakit Langka Anak Joanna Alexandra Mencapai Rp 3 Miliar

Liputan6.com, Jakarta Artis Joanna Alexandra harus mengelus dada karena anak keempatnya mengidap penyakit langka. Anak Joanna Alexandra yang lahir pada 24 Mei 2017 silam yang diberi nama Ziona Eden Alexandra Panggabean mengidap penyakit langka. Anak yang lahir secara prematur itu pun dalam perawatan kedua orangtuanya.

"Jadi memang Zio lahir dengan kondisi yang banyak kelainannya. Sekarang umurnya udah 9 bulan dan beberapa waktu yang lalu memang kita berdua di-approach sama yayasan penyakit langka indonesia, ditawarin untuk jadi brand ambassador," tutur Joanna Alexandra ketika ditemui di IMERI UI, Salemba, Jakarta Pusat beberapa waktu lalu.

"Jadi itu sih yang kita berdua pengin lakukan, ya untuk menyuarakan awareness agar masyarakat juga lebih mengerti lagi. Lebih peduli lagi dengan anak-anak yang mempunyai penyakit langka itu dan apa yang mereka butuhkan. Terus apa yang dihadapi untuk orangtuanya juga," ujar Joanna Alexandra.

Ditemui di waktu dan tempat yang sama, sang suami pun mempunyai harapan yang sama.

"Harusnya anak-anak (yang menderita penyakit) langka ini mendapatkan perawatan yang jauh lebih mudah karena obatnya tuh ada yang 3M (miliar). Satu susu 3M buset dah gaji berapa puluh tahun itu dan (obatnya) nggak dijual di Indonesia," ungkap Raditya.

Kini Joanna totalitas dalam merawat Baby Zio dan memilih rehat syuting untuk sementara waktu. Selain ada masalah dengan paru-paru, sang putri juga mengalami kelainan pada kali.

"Uniknya di saat peredaran narkoba begitu mudah, sesuatu yang legal dan diperlukan sangat untuk anak-anak generasi kita kok dipersulit. Tapi yang kita suka sih memang perjuangan dokter, itu justru makanya kita tergabung karena udah ada buktinya di mana untuk saya ngumpul sama dokter-dokter ini mereka bener-bener mengatakan bahwa 'Kami ini bukan dokter yang cari uang. Malah kami kadang keluar uang masing-masing dan juga keluar uang dari perusahaan RSCM. Menurut saya itulah kita kembali ke maksud atau knp dokter itu ada kan untuk membantu banyak orang," pungkas Raditya.

 Sumber: Kapanlagi.com

Penulis:  Fikri Alfi Rosyadi