Pantang Menyerah: Kisah Semangat Guru Pengidap Penyakit Langka

Liputan6.com, Bekasi - Lisa Fajar Masita atau biasa disapa Caca menderita penyakit langka. 10 tahun sudah, dia mengajar di sekolah luar biasa atau SLB Al Gaffar Guchany yang terletak di wilayah Jati Makmur Bekasi, Jawa Barat.

Seperti guru-guru SLB lainnya, sekilas tidak ada yang beda saat Lisa mengajarkan murid-murid yang berkebutuhan khusus.

Seperti yang ditayangkan Liputan 6 Siang SCTV, Jumat (5/5/2017), jika diperhatikan lebih seksama, Lisa adalah penyandang Treacher Collins Syndrome atau TCS jenis penyakit langka kelainan sindrom genetik.

Awalnya wanita berusia 32 tahun lahir dan tumbuh normal.

"Saya tahu ketika saya duduk kuliah tingkat satu pada tahun 2002 saat itu semester dua. Karena saat itu, fasilitas kedokteran masih sangat terbatas. Orangtua tidak tahu, saya pun tidak tahu. Pada saat itu, kaget ternyata ini kelainan genetik," ujar Lisa.

Meski demikian, anak pertama dari tiga bersaudara ini tak putus asa dengan keadaannya.

"Kalau minder sih enggak ya. Karena orangtua sering memberikan nasihat jangan lihat ke atas lihatlah ke bawah. Di luar sana masih banyak kok yang lebih-lebih kurang dari kamu. Kamu masih beruntung masih bisa sekolah hingga tingkat sarjana satu," ungkap Lisa.

Tahun 2016 lalu, Lisa diperkenalkan dengan sebuah komunitas khusus para penyandang kelainan sindrom genetik atau IRD Indonesia Rare Disoders.

Dari sini lah lulusan psikologi salah satu Perguruan Tinggi di Jakarta ini mulai membantu mengampanyekan kepada masyarakat tentang penyakit langka tersebut.

"Saya dan teman-teman menyuarakan suara kami. Untuk menyosialisasikan kepada masyarakat bahwa kami ada meskipun kami langka," pungkas Lisa.

Perjuangan hidupnya menginspirasi banyak orang. Lisa berharap semua pihak bisa menerima keberadaan mereka penderita penyakit langka seperti dirinya.

Saksikan Kisah Lisa Fajar Masita selengkapnya dalam Pantang Menyerah berikut ini.