Ketika Moebius Syndrome Merenggut Senyuman

Liputan6.com, London: Seorang murid sekolah ini selalu menunjukkan wajah yang tak pernah tertawa meski ia senang menceritakan guyonan. Wajahnya tetap datar tanpa menunjukkan ekspresi seperti layaknya menggunakan topeng. Kondisi ini disebabkan gangguan medis yang langka yang membuat ia tak dapat tersenyum.

Harvey, anak usia sembilan tahun yang ceria ini telah berjuang melawan kelumpuhan wajah sejak lahir, yang disebut Moebius Syndrome. Gejalanya ia tidak dapat berkedip, tersenyum, atau mengerutkan kening. Kondisi ini hanya mempengaruhi 200 orang di Inggris.

Tapi meskipun mengalami cacat bawaan, Moebius Syndrome, ia menjadi sumber inspirasi bagi semua orang yang bertemu. "Dia anak yang lucu dan menggemaskan dan dia senang menceritakan lelucon," kata Ibunya Kelly, 34,

"Meskipun dengan masalah serius Harvey telah berkembang menjadi anak yang cerdas di usianya yang sembilan tahun".

"Dia sangat bahagia dengan kehidupan dan itulah yang benar-benar penting".

"Dia memiliki teman-teman kelompok yang baik dan diterima dengan baik oleh semua orang. Banyak orang, ketika bertemu pertama kali, tak bisa menangkap apa yang dikatakannya. Tapi teman-temannya sudah mengenalnya sejak kecil sehingga tidak pernah masalah dengan mereka," kata Kelly.

Menurut Kelly, Harvey telah mengajarkan banyak hal untuk dirinya tentang bernilainya arti kehidupan.

Setelah lahir, dokter menyadari bahwa anaknya itu memiliki masalah medis serius. Sejak lahir anaknya tak bisa menghisap sehingga untuk minum susu harus diberikan. "Begitu Harvey dilahirkan di Rumah Sakit Barnsley mereka menyadari ada sesuatu yang salah dan membawanya ke unit perawatan khusus".

"Mengetahui dia memiliki ketidakmampuan untuk menghisap membuat saya hancur. Konsultan pediatrik memberitahu kami dia punya kondisi yang jarang. Bayi dengan kondisi memiliki masalah berkomunikasi, berjalan, dan visi".

Bagi Kelly butuh kesabaran yang ekstra saat meminumkan susu ke puteranya. Untuk tahun pertama ia harus memberi makan setiap tiga jam, siang dan malam. Sementara untuk memberi susu saja butuh waktu sejam.

"Ini bisa memakan waktu satu jam untuk memberikan satu ons susu ke dalam dirinya," ungkapnya.

Kelly menceritakan bagaimana anaknya belajar meminum susu. Semakin tinggi kalori di susu maka semakin baik bagi puteranya. Seiring waktu Harvey pun belajar minum susu dari botol. "Dia pergi dari kekuatan untuk kekuatan, ia adalah anak fantastis," jelasnya.

Semakin bertambah besar, Kelly pun memperkenalkan makanan ke Harvey. Namun semuanya harus dilunakkan.

"Dia tidak bisa mengonsumsi makanan padat sehingga kami harus pure segalanya. Namun secara bertahap ia belajar bagaimana menggerakkan makanan di pipinya. Ia memiliki lidah yang lebih kecil dari biasanya sehingga dia harus berurusan dengan itu juga".

"'Giginya tidak tumbuh bersama-sama dan dia tidak bisa menutup bibirnya. Tapi ia telah mengatasi begitu banyak masalah dan bahagia dengan kehidupannya dan membuat orang di sekelilingnya bahagia juga," jelasnya.

Kondisi kesehatan yang dialami Harvey tak membuatnya berkecil hati. Ia berkembang dengan baik di sekolah dasar dan menikmati kehidupannya. "Dia memiliki cahaya khusus untuk membantu melakukan pekerjaan dan mengikuti sesi dengan terapi bicara," pungkasnya.(Dailymail/MEL)