Anak 6 Tahun Alami Gangguan Langka Lupa Bernapas, Sang Ibu: Ia Berisiko Meninggal Saat Tidur

Liputan6.com, Jakarta - Seorang anak perempuan usia 6 tahun yang saat ini tinggal di Redditch, Inggris, alami masalah pernapasan langka dan terancam meninggal saat tertidur karena lupa bernapas.

Sadie menderita Sindrom Hipoventilasi Sentral Bawaan (Congenital Central Hypoventilation Syndrome/CCHS) yang memengaruhi cara sistem saraf mengatur pernapasan.

Johns Hopkins Medicine di Baltimore, Amerika Serikat, menyatakan bahwa penyakit berupa gangguan neurologis ini hanya berjumlah sekitar 1.000 kasus di dunia, termasuk Sadie. 

Orangtua Sadie, Star dan Andrew Bowyer, mengatakan bahwa mereka harus memberikan perawatan selama 24 jam untuk putri mereka.

Mereka menggunakan bantuan sistem bertenaga baterai yang dipasang di dada Sadie akan membantunya merangsang pernapasan. Harapannya, peralatan ini dapat membantu putri mereka lebih mandiri dan leluasa.

"Saya tidak pernah benar-benar tidur. Sadie tidak bisa ditinggalkan begitu saja," kata sang ibu seperti ditulis BBC.

"Bahkan pada siang hari tetap ada risiko itu jika dia tertidur atau pingsan,” lanjutnya.

Sadie tidak bisa bernapas sendiri ketika tidur. Dia harus mengandalkan ventilator dan bernapas melalui selang melalui lubang di lehernya.

Persoalan lainnya adalah masa pakai baterai mesin itu hanya 8 jam. Oleh karena itu, orangtua Sadie mengaku harus selalu memantau anaknya.

Sistem saraf otonom di dalam tubuh biasanya mengontrol berbagai proses, seperti detak jantung, pernapasan, dan tekanan darah, seperti melansir New York Post.

Namun, jika seseorang mengidap penyakit ini, maka kemampuan tubuh untuk bertahan hidup bisa terganggu. 

"Setiap malam, Sadie bisa meninggal dalam hitungan menit. Otaknya bisa lupa untuk bernapas dan mengirim sinyal agar jantung berdetak,” kata Star.

Dia bercerita bahwa Sadie bisa berhenti bernapas saat ia terlalu fokus atau tertidur. 

Setiap malam, Star harus menghubungkan Sadie ke sistem pendukung kehidupan saat dia tertidur.

"Jika dia terlalu konsentrasi, dia akan berhenti bernapas. Dia mulai memucat dan merasa lelah karena harus mempertahankan karbon dioksida. Kalau kondisinya seperti itu, saya segera memberinya ventilator," ungkapnya.

Star mengaku bahwa kehamilannya tergolong sehat. Namun, begitu lahir Sadie harus segera diberi pertolongan untuk hidup, bahkan dirawat di rumah sakit secara intensif selama enam bulan.

Dokter tidak tahu persis apa yang terjadi pada Sadie dan terus melakukan tes genetik.

"Mereka mengatakan bahwa dia sehat dan mungkin itu infeksi pernapasan atau dia menelan beberapa cairan," kata Star.

Lalu, Sadie didiagnosis mengalami CCHS dan harus diberi trakeotomi di lehernya agar dapat bernapas pada usia hanya 2 bulan.

Star mengatakan bahwa anak-anak lain seringkali mengolok-olok Sadie karena trakeotominya. Tak jarang Sadie meminta ibunya untuk melepasnya.

Saat ini orang tua Sadie menggalang dana melalui program GoFundMe untuk membantu membayar operasi yang akan mengubah hidup Sadie.

Sadie akan berikan peralatan yang mirip dengan alat pacu jantung yang berfungsi memberi tahu diafragma kapan harus bergerak dan bernapas.

"Meskipun tidak memperbaiki segalanya, tetapi setidaknya ini membuatnya sedikit lebih baik. Yang terpenting adalah mempersiapkannya untuk masa depan yang lebih mandiri," kata Andrew.

Keluarga Bowyer telah mengumpulkan 33.000 poundsterling atau sekitar Rp605,5 juta (Rp 18.350,00 per poundsterling). Total biaya yang dibutuhkan adalah 39.000 poundsterling atau sekitar 715,6 juta.

Operasi seharusnya dilakukan bulan lalu, tetapi ditunda hingga 19 April karena adanya komplikasi dengan alat pacu jantung.

Star menggambarkan bahwa operasi untuk Sadie ini merupakan perjalanan yang berharga. Dia mengaku bersemangat dan sekaligus takut tentang operasi tersebut.

“Operasi ini bisa mengubah hidupnya. Tidur tidak akan menjadi masalah lagi baginya,” kata Star.