Down Syndrome, Jantung Bocor, hingga Masalah Mata Tak Hentikan Semangat Bocah Gresik dalam Berkarya

Liputan6.com, Jakarta Sebagian besar orangtua merasa terpukul ketika mendengar buah hatinya yang baru lahir ternyata menyandang disabilitas. Hal serupa dirasakan pula oleh Nur Faridah, ibu dari anak Down syndrome Nuzulis Sakinah Faizun.

“Awal mendengar diagnosa Zulis dari bidannya saya syok luar biasa membayangkan masa depannya nanti bagaimana. Tapi Alhamdulillah bidannya memberikan nasihat yang membuat saya sedikit tenang,” ujar Nur kepada Disabilitas Liputan6.com melalui pesan teks, Rabu (20/7/2022).

Menurut suster tersebut, anak dengan Down syndrome tetap bisa berkembang dengan baik asalkan ditangani sejak dini, meskipun perkembangannya lambat. Hal inilah yang kemudian membuat Nur lebih tenang.

Ibu asal Gresik, Jawa Timur ini juga menceritakan bahwa tidak ada masalah yang ditemui selama masa kehamilan. Proses mengandung cenderung sama dengan kehamilan-kehamilan sebelumnya.

“Sama seperti waktu hamil 3 kakaknya. Lahir tepat 9 bulan dan lahirnya pun bisa menangis. Cuma berat badan lahirnya lebih kecil dari kakak-kakaknya. Berat badan lahirnya 2,5 kg dan panjangnya juga lebih pendek.”

Pada usia 2 minggu, Zulis sudah mulai sakit-sakitan. Ia sering sesak napas dan sejak itulah mulai sering ke rumah sakit.

“Awalnya ke RS di Gresik dan kata dokternya alergi susu tapi masih tetap sesak napas. 3 hari sekali diuap masih tetap. Akhirnya saya bawa ke RS Dr Sutomo Surabaya dan saya terkejut lagi dengan diagnosa dokter.”

* Fakta atau Hoaks? Untuk mengetahui kebenaran informasi yang beredar, silakan WhatsApp ke nomor Cek Fakta Liputan6.com 0811 9787 670 hanya dengan ketik kata kunci yang diinginkan.

Tak hanya Down syndrome, menurut dokter di Surabaya, Zulis juga didiagnosa mengidap jantung bocor.

“Saya harus memberikan berbagai terapi untuk perkembangannya. Selain itu, Zulis juga ada masalah pada mata jadi harus periksa juga di poli mata. Ada juga kelainan di tenggorokan yang belum sempurna dan harus ke poli THT (telinga, hidung, tenggorokan).”

“JadI dalam 1 bulan bisa 10 kali kontrol ke RS.”

Di samping pemeriksaan rutin ke dokter, Zulis juga diberikan terapi khusus rutin yang mencakup: 

-Terapi wicara

-Gimnasium untuk melatih kekuatan otot-otot tubuhnya

 -Terapi okupasi untuk melatih motorik dan sensorik

  -Terapi perilaku karena Zulis anaknya aktif

Terapi-terapi ini rutin dijalani dua kali dalam satu minggu. Terlepas dari berbagai perjuangan yang diberikan untuk mendukung pertumbuhan sang anak, masih ada saja hal-hal negatif yang ditujukan pada Zulis dari beberapa orang. Hal ini kemudian menjadi bagian dari suka-duka yang dilalui Nur sebagai orangtua dari anak berkebutuhan khusus (ABK).

Suka-duka menjadi orangtua dari anak spesial yang pernah dirasakan Nur cukup beragam.

“Yang saya rasakan yaitu sampai saat ini masih banyak yang meremehkan dia (Zulis) yang membuat hati saya sakit.”

Hal lain yang menjadi duka tersendiri bagi ibu usia 55 itu adalah kenyataan bahwa tidak banyak anak-anak sebaya yang mau bermain dengan Zulis.

“Dan sukanya, saya saat ini merasa bangga memiliki dia karena saya menjadi ibu pilihan dari Allah untuk menjaga amanahnya yang belum tentu bisa dilakukan oleh ibu-ibu yang lain. Bagi saya anak-anak spesial adalah anak surga yang dititip kepada orangtua spesial juga. Jadi saya bangga untuk itu.”

Pandangan sebagian orang yang meremehkan Zulis ternyata keliru. Pasalnya, kini di usia 11 bocah yang hobi menari itu berhasil membuktikan bahwa ia mampu tumbuh dengan baik. Bahkan, ada beberapa prestasi yang sempat ia raih. Salah satunya menjadi model video klip untuk penyanyi lokal.

“Alhamdulillah Zulis dipercaya untuk menjadi model video klip lagu ‘Bidadari Surga’ ciptaan Andy Elektrik dari Istana Karya Difabel (IKD).”

Pertemuan dengan IKD bermula saat pandemi COVID-19 menyerang. Semasa pandemi, semua kegiatan Zulis libur.

“Saya bingung dengan kondisinya yang sering marah dan aktif. Setiap hari minta keluar, akhirnya ada teman yang mengajak untuk bergabung di komunitas yang kegiatannya melatih bakat anak-anak spesial.”

Karena Zulis suka menari, foto, dan fashion show maka Nur mengajak buah hatinya untuk gabung di IKD yang diketuai oleh Andy Elektrik.

“Zulis berlatih menari, waktu itu murid seni tari cuma 2 dan om Andy terinspirasi untuk menciptakan  lagu berjudul Bidadari Surga yang Video klipnya juga dipercayakan pada Zulis sebagai ikonnya.”

Semakin tumbuh besar, perkembangan Zulis pun semakin baik. Banyak hal yang sudah bisa ia lakukan secara mandiri.

“Alhamdulillah banyak yang sudah bisa dilakukan Zulis. Seperti pakai baju, sepatu, makan, minum, bahkan dia sudah bisa bikin susu sendiri. Suka bantu menyapu dan melipat pakaiannya sendiri,” pungkas Nur.