Mayoritas Dialami Laki-Laki, Apa Itu Hemofilia dan Apa Penyebabnya?

Liputan6.com, Jakarta - Hemofilia adalah kondisi medis ketika perdarahan sulit berhenti. Dalam kasus yang lebih berat, pasien hemofilia bisa mengalami perdarahan spontan serta perdarahan setelah cedera atau pembedahan.

Kondisi ini mayoritas dialami oleh laki-laki, dengan sekitar 400.000 penderita di seluruh dunia. Di Indonesia, diperkirakan ada 27.000 pasien hemofilia, tapi hingga 2021, hanya sekitar 3.000 pasien yang terdiagnosis dan tercatat dalam Annual Report 2021 oleh World Federation of Hemophilia.

Ketua ad interim HMHI, Dr dr Novie Amelia Chozie SpA(K) menekankan bahwa penanganan pasien hemofilia di Indonesia masih belum optimal,"Hemofilia di Indonesia masih tergolong kurang terdiagnosis (underdiagnosed), dan biasanya pasien baru didiagnosis setelah terjadi perdarahan berat, yang tentunya berisiko tinggi mengalami komplikasi kecacatan bahkan kematian."

Saat ini saja, di Indonesia baru sekitar 11 persen yang terdiagnosis memiliki hemofilia. Tantangan dalam diagnosis dan tata laksana hemofilia berdampak pada terjadinya komplikasi dan penurunan kualitas hidup pasien.

Apa Dampak dari Hemofilia?

Novie juga menjelaskan bahwa salah satu komplikasi berat yang dapat terjadi adalah terbentuknya inhibitor. Inhibitor dapat meningkatkan risiko perdarahan serius serta kelainan sendi yang progresif.

Berdasarkan data penelitian inhibitor di Indonesia pada 2022, prevalensi inhibitor pada pasien hemofilia anak adalah 9,6 persen.

"Ini menunjukkan bahwa kita perlu memperbaiki sistem penanganan hemofilia untuk mengurangi risiko dan komplikasi yang mungkin terjadi serta meningkatkan kualitas hidup pasien, baik untuk pasien hemofilia dengan atau tanpa inhibitor," katanya seperti dikutip dari keterangan resmi yang diterima Health Liputan6.com pada Selasa, 16 Juli 2024.

Hemofilia adalah kelainan bawaan yang menyebabkan perdarahan seumur hidup karena kekurangan faktor pembekuan darah. Pengobatan yang cepat dan tepat penting untuk memungkinkan pasien menjalani kehidupan normal.

Novie, mengatakan, HMHI bertekad meningkatkan perawatan hemofilia di Indonesia, dari diagnosis dini hingga rehabilitasi. Penting juga meningkatkan pengetahuan tenaga kesehatan tentang pengelolaan hemofilia yang komprehensif dan multidisiplin.

"Masyarakat dan pasien perlu diedukasi tentang gejala hemofilia agar dapat segera mendapatkan diagnosis dan perawatan yang optimal," katanya.

Dalam hal pengobatan, Ketua Panitia Kongres Nasional HMHI, Dr dr Elmi Ridar SpA(K), menyoroti perlunya profilaksis untuk mencegah perdarahan pada pasien hemofilia berat serta penanganan akut perdarahan.

Meskipun akses pengobatan telah diberikan melalui JKN, tapi masih terbatas. Untuk masa depan, dibutuhkan terapi baru dan pengobatan inovatif lebih lanjut untuk meningkatkan kualitas hidup pasien hemofilia.

Dia mengungkapkan keprihatinan atas kurangnya fasilitas penanganan hemofilia di daerah terpencil, termasuk di Riau. Terdapat 142 pasien dengan separuhnya menderita hemofilia berat tanpa fasilitas untuk pemeriksaan hemofilia inhibitor. Hal ini memaksa pasien untuk pergi ke Jakarta untuk tes tersebut.

Melalui Kongres Nasional ini, HMHI bertujuan meningkatkan pengetahuan dan kapasitas tenaga kesehatan dalam merawat dan mendukung rehabilitasi pasien hemofilia.

Selain itu, mereka juga berkomitmen untuk meningkatkan kesadaran masyarakat akan gejala hemofilia dan memberikan pelatihan mandiri kepada para penderita untuk melakukan infusi sendiri.

HMHI berharap dapat terus meningkatkan peran organisasinya dalam mencapai tujuan-tujuan ini secara berkelanjutan.

Rangkaian Kongres Nasional HMHI ke-7 diikuti oleh 300 tenaga kesehatan dan 60 pasien hemofilia beserta keluarga dari seluruh Indonesia. Acara ini mencakup workshop untuk tenaga medis, pelatihan penyuntikan mandiri untuk pasien, serta kegiatan ilmiah untuk dokter spesialis, Dr dr Novie Amelia Chozie, SpA(K), dikukuhkan sebagai Ketua HMHI periode 2024 – 2027.

PT Takeda Indonesia, sebagai mitra Kongres Nasional HMHI ke-7, menyatakan komitmennya dalam meningkatkan tatalaksana pasien hemofilia di Indonesia.

Shinta Caroline, Head of Patient Value Access PT Takeda Indonesia, menekankan pentingnya akses yang luas terhadap obat-obatan inovatif untuk meningkatkan kualitas hidup pasien hemofilia.

Mereka menjalin kemitraan dengan pemerintah, asosiasi medis, organisasi pasien, dan sektor swasta lainnya untuk memajukan penanganan penyakit di Indonesia, termasuk melalui dukungan terhadap KONAS HMHI ke-7 ini.