Cerita Seorang Ibu tentang Anaknya yang Menyandang Sotos Syndrome

Liputan6.com, Jakarta Seorang ibu bernama Indah Prabowo menceritakan tentang anaknya yang memiliki disabilitas intelektual. Ibu pendiri rumah Kerja I’M STAR Bintaro ini menyebutkan bahwa anaknya, Arya, menyandang Sotos Syndrome.

Rumah kerja I’M STAR yang didirikan Indah dan kedua rekannya ternyata dilatarbelakangi oleh anaknya yang juga berkebutuhan khusus. Rumah kerja tersebut diperuntukan penyandang disabilitas intelektual seperti autisme dan slow learner minimal berusia 19 tahun.

Ketika ditemui di I’M STAR Bintaro, Tangerang Selatan, Jumat (31/1/2020) Indah berkisah, perbedaan pada anaknya sudah dirasakan sejak lahir. “Saat lahir panjangnya 55cm padahal bayi biasanya 53 itu sudah paling tinggi. Beratnya mencapai 4kg,” ujarnya.

Tanda lainnya yang terlihat adalah lingkar kepala yang bertambah 2cm setiap bulannya. Hal ini tentunya tidak normal, Indah dan keluarga memeriksakan keadaan Arya dengan melakukan CT scan. Awalnya keadaan ini dikira hidrocefalus.

Ayah Arya melakukan komunikasi dengan dokter di Singapura dengan mengirimkan hasil CT scan. Barulah keadaan Arya dapat didiagnosis sebagai Sotos Syndrome. Menurut dokter, gangguan ini tidak boleh salah penanganan dan tidak boleh dioperasi.

“Arya ini termasuk disabilitas mental ringan. Di usia yang ke-25 dia bisa melakukan kegiatan pribadi secara mandiri, bahkan dia pintar sekali jajan,” kata Indah.

Simak Video Pilihan Berikut Ini:

Kini Arya tumbuh sehat dengan tubuh paling tinggi besar di antara murid I’M STAR lainnya. Gejala yang dirasakan semasa pertumbuhan pun tidak banyak. Jika ia emosi biasanya hanya marah-marah dan mengomel tapi tidak sampai membanting benda.

Berbagai terapi pun dilakukan guna mendukung pertumbuhan, motorik dan keterampilan Arya. Indah pun menyekolahkan Arya dimulai dari TK, SD, hingga SMP regular. “SMA-nya di SMA khusus untuk slow learner di Kebayoran Baru.”

Bahkan Arya mampu menyelesaikan studinya hingga perguruan tinggi. “Di Politeknik Negeri Jakarta disediakan pendidikan khusus selama tiga tahun.”

Studi Manajemen Pemasaran jurusan musik pun diambil. Arya berhasil menyelesaikan studinya dan mendapat  gelar D3.

“Tapi perusahaan kan susah menerima. Jadi setelah tamat sekolah, Arya saya ikutsertakan juga di I’M STAR supaya ada kegiatan dan lebih produktif,” pungkas Indah.