Selamat Jalan Bayi Hiro, Perjuangan Hadapi Moebius Syndrome Berakhir

Liputan6.com, Jakarta Psikiater Andreas Kurniawan pada 10 Desember 2021 menyampaikan bahwa bahwa putra kecilnya, Hiro Ganesha Kurniawan (1 tahun 5 bulan), meninggal dunia. Hiro yang lahir dengan kondisi langka Moebius Syndrome telah berpulang rumah Tuhan untuk selama-lamannya.

"Semakin kecil peti matinya, semakin berat mengangkatnya. Selamat jalan Hiro," kata Andreas lewat akun Twitternya @ndreasmon.

Andreas juga berterima kasih kepada Pasukan Superhiro yang selama ini mendukung baik secara langsung maupun lewat media sosial dalam perjalanan kehidupan Hiro dengan kondisi Moebius Syndrome.

"Terima kasih semua #PasukanSuperhiro yang mendukun gsleama ini. Hiro loves you," kata Andreas.

Cuitan ini mendapat respons luar biasa dari banyak warganet. Tersemat banyak doa untuk Hiro serta kekuatan untuk Andreas dan istri atas kondisi tersebut.

"Turut berduka cita yang sedalam-dalamnya, Dok Andreas dan istri. Hiro anak surga," kata dokter spesialis maata yang aktif bermedia sosial, Ferdiriva Hamzah dalam akun Twitter @ferdiriva.

"Oh God.. turut berduka Andreas.. Hiro, anak yg sungguh baik, adalah penyemangat dan penyelamat yg mengingatkan kita utk tetap hidup, saling mencintai, dan melayani sesama. Terima kasih ya, Orangtua Hebat. Stay strong," kata pemilik akun Twitter @_oiya.

Hiro merupakan anak laki-laki yang terlahir spesial dengan Moebius Syndrome. Sebuah kondisi langka yang merenggut tidak hanya senyum tetapi juga ekspresi wajahnya.

Hiro lahir pada 27 Juni 2020. Sejak awal kelahiran Hiro, Andreas kerap membagikan kisah perjuangan Hiro.

Dengan kondisi langka pada sang anak, Andreas dan istri memilih untuk menerima, berjuang dan berharap.

"Aku sering diskusi dengan pasien-pasienku bahwa di dunia ini semua hal cuma kebagi dua. Hal yang bisa dikendalikan, dan tidak bisa dikendalikan. Sudah cuma dua itu saja," kata Andreas beberapa waktu usai Hiro lahir ke Health-Liputan6.com.

"Kondisi Hiro seperti ini, tidak bisa kami kendalikan. Kalau bisa kami memilih, kami pilih yang biasa-biasa saja, tapi dikasih kondisi spesial, tidak bisa kami kendalikan," ujarnya.

Sebagaimana yang ditulis Andreas di dalam utas di Twitter, Moebius Syndrome adalah kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII.

Saraf yang berfungsi menggerakkan wajah manusia.Akibat masalah tersebut, anak dengan Moebius Syndrome tidak dapat melirik ke luar, dan wajah tidak bisa berekspresi.

"Wajah topeng," begitu Andreas menyebutnya.

Penyebab utama anak terlahir dengan Moebius Syndrome belum dikehui dengan pasti dan terjadi sporadis seperti mengutip laman John Hopkins Medicine.

Dalam menangani anak dengan kondisi langka ini, dibutuhkan penanganan tim dokter untuk mengatasi gejala yang timbul. Mulai dari mata, kesulitan makan, mendengar hingga mengendalikan ekspresi wajah.

Melansir dari laman raredisease, jumlah insiden dan prevalensi anak yang terlahir dengan Moebius Syndrome tidak diketahui. Namun, estimasi di Amerika Serikat adalah satu dari 50.000 kelahiran.