Intip Keseruan Anak-Anak dengan Rare Disorder Ikut Kegiatan Lokakarya Foto Bercerita

Liputan6.com, Jakarta Orangtua kerap kesulitan dalam melihat potensi buah hati yang menyandang disabilitas atau kelainan langka (rare disorder).

Hal ini melatarbelakangi digelarnya lokakarya foto bercerita untuk anak-anak dengan kelainan langka dan keluarganya, ArticuRare 2024. Dalam acara ini, anak-anak dengan kelainan langka bisa mengekspresikan diri lewat jepretan foto yang diambil.

“Terkadang mungkin orangtua tidak menyadari atau kesulitan menggali potensi sang anak dengan kelainan langka, karena melihat anak-anak itu memiliki banyak keterbatasan,” kata Ketua Pelaksana ArticuRare 2024, Eka Fetranika, dalam keterangan pers yang diterima Disabilitas Liputan6.com, Rabu (31/1/2024).   

“Dengan adanya kegiatan lokakarya foto bercerita ini, diharapkan potensi tersebut bisa muncul dan bahkan kelak bisa menjadi bekal bagi anak-anak di masa depan dan juga bahkan bagi keluarganya,” tambahnya.

Lebih lanjut dia menjelaskan, acara ini adalah hasil kolaborasi Indonesia Rare Disorders (IRD) dengan Lensa Anak Terminal (LAT).

Acara yang digelar di Cilandak, Jakarta Selatan, pada Minggu 28 Januari 2024 ini berlangsung secara hybrid dan diikuti oleh 16 peserta baik daring maupun luring. Bahkan, ada satu peserta kelainan langka dewasa yang berasal dari negara Nepal.

Lokakarya foto bercerita ini merupakan kegiatan pertama dalam rangkaian agenda ArticuRare 2024 dalam rangka memperingati Rare Disease Day atau Hari Kelainan Langka Dunia yang jatuh pada 29 Februari 2024.

Eka juga menjelaskan, tema besar perayaan tahun ini adalah “AKU BISA!” Artinya, anak-anak dengan kelainan langka pasti bisa melakukan sesuatu yang bermanfaat. Tidak hanya untuk dirinya sendiri tapi juga untuk orang-orang di sekitarnya.

Safira, gadis cilik asal Karawang berusia 7,5 tahun dengan kelainan langka Apert Syndrome, mengaku sangat senang mengikuti acara ini. Orangtuanya juga mengatakan bahwa Safira memang senang memotret meskipun ia memiliki keterbatasan di jari-jari tangannya yang tidak sempurna.

Pengakuan yang sama juga muncul dari Alfaro, seorang bocah laki-laki berusia 10 tahun yang mengalami kelainan langka Cornelia De Lange Syndrome (CDLS).

“Alfaro tampak sangat menikmati acara bersama ibunya dan membidik beberapa obyek yang ia sukai,” kata Eka.

Founder Lensa Anak Terminal (LAT) Setyo Manggala juga ikut antusias menyelenggarakan program lokakarya ini.

Menurut Eka, kemampuannya mendampingi anak-anak terminal Depok dalam mengoperasikan kamera sudah tidak diragukan lagi.

Ini terbukti dengan masuknya karya anak-anak terminal tersebut dalam jajaran foto pilihan di ajang Jakarta International Foto Festival (JIPFEST) selama dua tahun berturut-turut 2022 dan 2023.

Di acara lokakarya ini, Setyo ingin menampilkan ungkapan cinta dan kasih sayang dari para peserta, baik penyandang kelainan langka itu sendiri maupun keluarganya.

Setyo berharap, melalui pelatihan ini, para peserta bisa memiliki pengetahuan baru tentang makna sebuah foto. Foto bukan sekedar kertas berisi gambar, tapi foto juga bisa menceritakan ungkapan perasaan.

Lokakarya foto bercerita ini masih akan dilanjutkan pekan depan. Yakni pada Minggu, 4 Februari 2024, dengan sesi bercerita melalui foto.

Selanjutnya hasil karya yang terkumpul nanti akan dikurasi dan dipamerkan dalam acara puncak ArticuRare 2024.

“Siap-siap bagi Anda yang berminat, anda pun bisa membeli foto karya mereka,” tutup Eka.