Menyedihkan, Sindrom Langka Buat Gadis Ini Lahir Tanpa Muka

Liputan6.com, Jakarta - Seorang gadis yang terlahir tanpa wajah karena kondisi langka, bertahan hidup hingga ulang tahunnya yang kesembilan berkat cinta keluarganya. Padahal awalnya menurut dokter ia akan meninggal beberapa jam sejak dilahirkan.

Gadis kecil tersebut bernama Vitoria Marchioli dari Barra de Sao Fransisco, Brasil. Ia memiliki kelainan genetik bernama sindrom Teacher Collins yang mencegah 40 tulang wajahnya berkembang dengan baik.

Saat dilahirkan, dokter meragukan gadis ini akan bertahan hidup. Malahan mereka menolak memberinya makan, menyuruh keluarga anak itu pulang, dan menunggu Vitoria meninggal.

Namun siapa sangka, bocah kecil itu bertahan hingga kini untuk merayakan ulang tahunnya yang kesembilan. Semuanya berkat perawatan dan kasih sayang orang tua Vitoria.

"Dokter tak dapat menjelaskan bagaimana ia dapat hidup begitu lama. Namun mereka percaya bahwa ini adalah berkat cinta kasih kami," ujar sang ayah, Ronaldo (39), seperti dilansir dari Cater News Agency.

Sindrom Treacher Collins sendiri hanya memengaruhi satu dari 50.000 orang di dunia. Sejak dilahirkan, Vitoria telah menjalani delapan operasi untuk merekonstruksi mata, hidung, dan mulutnya, serta merangsang fungsi motoriknya.

Agar Vitoria bertahan hidup, selain mengupayakan penggalangan dana untuk operasi gadis itu, keluarganya juga harus memberikan perhatian ekstra. Setiap tiga jam, keluarga kecil itu akan memberi makan nutrisi lewat tabung untuk mendorong makanan dari tenggorokan ke perutnya. Mereka juga rutin memastikan gadis kecil itu tidak tersedak atau membahayakan dirinya sendiri.

Menurut keluarga tersebut, meski mereka tidak tahu Vitoria akan bertahan sampai kapan, mereka telah bersyukur gadis kecil itu tetap bersama mereka hingga kini. Mereka bahkan tak memedulikan komentar buruk orang-orang yang menanggapi penampilan anak perempuan mereka.

"Kami telah dianiaya secara verbal dan ditolak oleh publik karena penampilan putri kami," kata Jocilene, sang ibu.

Kedua suami istri itu berharap, di masa depan, umat manusia akan lebih banyak memiliki cinta untuk orang-orang. Terlepas dari penampilan, warna kulit, ras, agama, dan lainnya.

"Agar tak ada lagi orang-orang seperti putri kami yang mendapat perlakuan buruk," tutup Jocilene.

**Ingin berbagi informasi dari dan untuk kita di Citizen6? Caranya bisa dibaca di sini

**Ingin berdiskusi tentang topik-topik menarik lainnya, yuk berbagi di Forum Liputan6