Wanita Ini Modifikasi Boneka dengan Selang untuk Anak-Anak dengan Sindrom Ehler-Danlos

Liputan6.com, Jakarta Tonia Payne-Cheney adalah penari dan koreografer di Ballet Cymru. Namun karena memiliki sindrom Ehlers-Danlos, dia harus menggunakan selang makanan.

Sindrom Ehler-Danlos memengaruhi jaringan ikat yang menopang tulangnya.

Awalnya, dia yang merupakan pengajar ballet ingin membantu anak-anak memahami tentang selang makanan menggunakan boneka. Jadi, dia dan temannya mulai memodifikasi boneka teddy jadi ramah disabilitas.

Sayangnya, seperti dilansir dari BBC, mereka menyadari boneka berbulu tidak bisa didisinfeksi di rumah sakit maka wanita berusia 26 tahun itu mulai menambahkan selang makanan ke boneka.

"Itu menghilangkan faktor ketakutan itu ketika [anak-anak] melihatnya," kata Payne-Cheney yang berasal dari Eckington, Worcestershire.

Sementara Barbie mengeluarkan berbagai boneka inklusif pada Agustus tahun lalu, Payne-Cheney mengatakan dia telah memodifikasi boneka selama bertahun-tahun.

"Saya bisa memberikan boneka itu kepada anak-anak di rumah sakit... dan mereka bisa melihat bahwa mereka memiliki boneka yang sama dengan mereka," katanya.

"Mereka bisa memegangnya dan menyentuhnya dan memainkannya di tempat yang sebelumnya tidak bisa mereka lakukan," katanya.

Payne-Cheney mengatakan anak-anak merespons takjub.

"Sekarang jika seorang anak masuk ke sekolah yang memiliki tabung, mereka dapat yakin bahwa setiap orang akan tahu apa itu dan tidak boleh menyentuhnya," katanya.

Nyonya Payne-Cheney mengatakan dia juga memiliki kondisi genetik lain yang membuatnya benar-benar terikat di tempat tidur dan harus menjalani "operasi otak dan tulang belakang besar-besaran".

"Saya kembali sehat ... tapi kemudian kondisi saya memburuk lagi dan berada di Spanyol dalam keadaan koma selama lima bulan dan sekarang saya tetap harus memakai selang pernapasan sepanjang waktu [juga]".

"Tapi kita harus melanjutkannya, Anda tahu saya terus melakukan trapeze dan menari dan menunggang kuda," katanya.

Menurut NHS, berikut ini beberapa gejala yang tampak dari seorang yang memiliki sindrom ini.

- peningkatan rentang gerakan sendi (hipermobilitas sendi)

- kulit elastis

- kulit rapuh yang mudah pecah atau memar