Liputan6.com, London - Alice Tyson, seorang siswi yang menderita penyakit langka harus memakai masker setiap kali keluar rumah di siang hari. Rupanya sejak bayi ia menderita Xeroderma pigmentosum (XP). Ia mulai didiagnosis pada usia tiga tahun.
Akibatnya, setiap inci kulitnya harus ditutupi jika bepergian. Penyakit Alice ini tidak dapat memperbaiki kulit karena kerusakan UV, sehingga ia hanya bisa keluar pada siang hari selama 15 menit, dilansir laman Dailymail, Rabu (27/7/2016).
Baca Juga
Gadis muda dari Carlisle ini menghabiskan waktu setiap hari dengan mengolesi dirinya dengan 50 tabir surya, krim pelembab, dan minyak kemoterapi spesialis untuk melindungi penyakit kanker kulitnya.
Advertisement
Penyakit yang diderita Alice ini belum ada obatnya. Namun, kedua orangtuanya, menciptakan topi khusus yang dilengkapi dengan filter UV. Bahkan, sang ibu mengatakan alergi putrinya mirip vampir.
"Tubuh Alice tidak merusak perbaikan saat terkena UV, seperti kebanyakan orang-dia begitu setelah terkena kanker kulit. Jadi dia harus benar-benar tertutup di siang hari. Dia selalu memakai topi dengan pelindung wajah, baju lengan panjang, celana panjang atau celana ketat tebal, sarung tangan sepanjang tahun," ujar sang ayah, Tyson.
Di rumah pun semua jendela dipasang UV blocking filter khusus, begitu pun mobil. Orangtua Alice mencoba untuk menjaganya senormal mungkin, layaknya anak lain.
"Biasanya pada hari yang cerah itu benar-benar panas, dan sulit untuk meninggalkan rumah. Aku ingin bermain dengan teman-teman, tapi biasanya tidak bisa sehingga benar-benar mengganggu. Tapi aku harus terbiasa dengan topi dan hal lainnya. Dan aku mencoba bahagia dan menikmatinya. Teman-teman saya baik semua," jelas Alice.
Alice lahir dengan kondisi seperti itu, tapi dokter baru memberitahu orangtuanya saat usia tiga tahun, setelah serangan cacar air. Sejak kecil, ia sudah menjalani empat operasi untuk mengangkat tumor.
Dr Bon Sarkany, konsultan di klinik XP di Rumah Sakit St Thomas di London menjelaskan, " Ini adalah penyakit langka-hanya ada 100 orang dengan XP di Inggris. Masalah genetik muncul ketika pasien pergi siang hari, bahkan pada hari berawan, dan sedikit UV. Kerusakan gen UV dalam sel-sel kulit dan mata ketika mereka terkena itu. Tidak ada obatnya, tetapi ada perawatan dan itulah yang harus difokuskan."