Meski Derita Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy, Jack Tekuni Fotografi Sebagai Meditasi

Liputan6.com, Jakarta Sebagai anak berusia 17 tahun pada umumnya, penyandang disabilitas Jack Moyse menikmati menghabiskan waktu bersama teman-temannya dan berolahraga sebelum hidupnya berubah.

Dilansir dari BBC, ia secara bertahap menyadari bahwa aktivitas yang ia nikmati menjadi lebih sulit secara fisik.

"Menjadi sangat nyata bahwa saya tidak mampu seperti rekan satu tim saya dan ada sesuatu yang tidak beres," kenangnya.

Jack, dari Swansea, didiagnosis menderita Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy (FSHD) - suatu kondisi yang berarti otot-ototnya melemah lebih cepat dan lebih awal dari biasanya. Bahkah setelah 10 tahun kemudian, ia masih hidup dengan rasa sakit setiap hari.

Kadang-kadang, tugas paling sederhana seperti menaiki tangga merupakan tantangan yang menyakitkan.

"Itu membuat banyak tugas sehari-hari menjadi sangat sulit. Butuh banyak energi. Pada saat-saat itu, saya cukup menyadari perbedaan saya," kata Jack.

"Dalam beberapa tahun terakhir, karena kondisi saya semakin parah, saya menghadapi lebih banyak diskriminasi dari minoritas yang sangat kecil."

Selain dampak fisiknya, FSHD membuat kesehatan mentalnya memburuk  karena tidak membicarakan kondisinya, membuatnya cemas dan depresi.

"Karenanya saya merasa kesulitan," katanya.

"Cara saya menghadapinya mungkin bukan yang paling sehat, tetapi dengan menutup diri dan tidak benar-benar membicarakannya. Saya menutup percakapan apa pun tentangnya selama mungkin delapan tahun. Saya tidak ingin menghadapinya.

"Saya berada di tempat yang cukup gelap. Seorang teman menyarankan agar saya menggunakan keahlian saya sebagai fotografer untuk mencoba memahami beberapa perasaan yang menghantui saya."

Membuat karya seni telah mengubah hidup Jack. Terlepas dari tantangan yang terus menerus, fotografi telah memungkinkannya untuk mengungkapkan perasaannya serta meningkatkan kesadaran akan kecacatannya.

"Fotografi dan proses pengambilan foto benar-benar memungkinkan saya untuk mengeksplorasi dan menjelaskan perasaan saya."

Dalam proyek terbarunya yang berjudul What It's Like Being Me, ia mengeksplorasi bagaimana kondisi tersebut memengaruhi kesehatan mentalnya.

"Hanya ada saya dan kamera. Ini hampir meditatif."

Musim panas lalu, ia melakukan perjalanan ke selatan Prancis untuk menyelesaikan residensi tiga minggu di Arles.

Proyek diakhiri dengan karya seni pertunjukan dengan dirinya berdiri di pasar, merekam tanggapan orang.

"Saya belum pernah tampil di depan umum, tapi saya benar-benar ingin mendorong diri saya sendiri," katanya.

"Saya melihat banyak komentar kebencian di media sosial. Banyak orang membagikan pemikiran mereka tentang disabilitas dan banyak yang cukup negatif. Jadi saya ingin melihat apakah orang cukup berani untuk membagikan pemikiran tersebut dalam kehidupan nyata."

Saya selalu terpesona dengan apa yang dipikirkan orang berbadan sehat tentang disabilitas, tentang bagaimana disabilitas saya memengaruhi perasaan orang lain," tulisnya di media sosial .

"Saya tidak merasa bahwa saya akan mendapatkan jenis komentar yang saya pikir akan saya dapatkan.

"Saya akhirnya mendapatkan berbagai komentar yang nyata. Beberapa di antaranya negatif dan seperti yang saya harapkan, tetapi beberapa di antaranya benar-benar positif."

Jack berharap dapat memamerkan karya seninya di Wales untuk memicu perdebatan tentang hidup dengan disabilitas.

Disability Wales, asosiasi nasional organisasi penyandang disabilitas, mengatakan ribuan orang mengeluh setiap tahun tentang kurangnya dukungan kesehatan mental setelah diagnosis yang mengubah hidup.