Hari Hemofilia Sedunia 17 April: Tingkatkan Akses yang Adil untuk Semua Pasien Penyakit Langka Ini

Liputan6.com, Jakarta - Hari Hemofilia Sedunia, yang diperingati setiap tanggal 17 April, adalah hari yang didedikasikan untuk meningkatkan kesadaran tentang hemofilia dan mendukung para pengidapnya di seluruh dunia.

Peringatan ini bertujuan untuk membantu para pasien memiliki masa depan yang lebih baik dengan meningkatkan pemahaman dan dukungan terhadap kondisi mereka.

Melansir National Today, hemofilia adalah suatu kondisi langka di mana darah tidak dapat membeku dengan baik karena kekurangan protein pembekuan darah.

Hari Hemofilia Sedunia bertujuan untuk meningkatkan diagnosis dan memperluas akses terhadap pengobatan khusus bagi individu dengan kelainan perdarahan.

Hari ini bertujuan menyatukan mereka yang berada di seluruh dunia dalam solidaritas dan dukungan.

Tema Hari Hemofilia Sedunia 2024

Tema Hari Hemofilia Sedunia tahun ini adalah 'Akses yang adil untuk semua: mengenali semua gangguan pendarahan'.

Melansir Hindustan Times, sudah saatnya bagi mereka yang menderita segala jenis kelainan pendarahan bawaan untuk menerima dukungan, sumber daya, dan perawatan medis yang mereka perlukan.

Semua ini dapat membantu pasien hemofilia untuk menjalani kehidupan yang memuaskan dan berdaya, bebas dari keterbatasan yang disebabkan oleh kondisi mereka.

Sejarah Penetapan Hari Hemofilia Sedunia

Meskipun pengobatan untuk hemofilia belum ditemukan, penyakit ini dapat ditangani dengan menyuntikkan faktor pembekuan secara teratur untuk meminimalkan episode perdarahan spontan.

Federasi Hemofilia Dunia menetapkan Hari Hemofilia Sedunia pada tahun 1989, dan tanggal 17 April dipilih untuk memperingati hari ulang tahun pendiri organisasi tersebut, Frank Schnabel.

Tujuan dari hari ini adalah untuk meningkatkan kesadaran akan kondisi tersebut dan penyakit pendarahan lainnya serta menghasilkan dana bagi orang-orang yang tidak mampu membayar pengobatan.

Menilik sejarahnya, hemofilia pertama kali diidentifikasi pada abad ke-10 ketika Abulcasis, seorang dokter, mulai memperhatikan individu, terutama laki-laki, yang mengalami pendarahan hebat setelah luka ringan. Pada masa itu, kemajuan dalam penyelidikan penyakit terhambat oleh keterbatasan teknologi.

Dalam sejarah, banyak anggota keluarga kerajaan Eropa yang diduga menderita hemofilia. Mereka sering diobati dengan aspirin, yang tidak sengaja memperparah kondisi mereka karena efek pengenceran darah yang dimiliki aspirin.

Pada tahun 1803, Dr. John Conrad Otto dari Philadelphia mengambil langkah lebih lanjut dalam penelitian penyakit ini. Menurut National Today, ia menemukan bahwa hemofilia adalah kondisi genetik yang diturunkan dari ibu yang sehat kepada anak laki-lakinya, suatu kondisi yang kemudian dia sebut 'pseudohemophilia'.    

Erik von Willebrand, seorang dokter dari Finlandia, membuat terobosan penting dengan penulisannya pada tahun 1926.

Dalam makalahnya, dia mendeskripsikan 'pseudohemophilia' sebagai penyakit pendarahan yang memengaruhi pria dan wanita secara setara, yang kemudian dinamai Penyakit Von Willebrand sebagai penghormatan kepadanya.

Pada tahun 1957, Inga Marie Nilsson bersama rekannya di Rumah Sakit Universitas Malmo, Swedia, mengungkapkan bahwa penyakit ini disebabkan oleh tingkat faktor Von Willebrand yang rendah atau tidak mencukupi.

Sementara itu, hemofilia telah diklasifikasikan menjadi dua kategori utama, yaitu A dan B, sejak tahun 1937.   

Hari Hemofilia Sedunia menjadi momen penting untuk mengingatkan kembali bahwa penyakit genetik langka ini dapat berdampak besar pada orang yang mengidapnya.

Hemofilia dapat menyebabkan masalah terkait tulang, nyeri sendi, pembengkakan, dan pendarahan internal. Kasus yang tidak terdiagnosis bahkan bisa berakibat fatal.

"Meskipun hemofilia A/B memiliki pengobatan berupa suplementasi faktor dan terapi gen, penderita hemofilia menderita berbagai penyakit penyerta termasuk nyeri sendi, masalah terkait tulang, pembengkakan, pendarahan internal, selain pendarahan yang berlebihan bahkan pada cedera ringan," ujar Konselor Genetik bersertifikat BGCI Level II di Renew Healthcare, Dr. Dipanjana Datta, mengutip Hindustan Times.

"Jika hemofilia ringan tidak terdiagnosis, pembedahan atau kecelakaan dapat menyebabkan kematian. Oleh karena itu, diagnosis penyakit ini sangatlah penting," tambahnya.