Bayi dengan Kelainan Kulit Rayakan Ultah Pertama

Liputan6.com, Jakarta Dokter segera mengetahui ada yang salah pada Harper Foy ketika bayi perempuan ini dilahirkan tahun lalu. Tubuhnya diselubungi kulit tebal yang tampak retak-retak dan dikhawatirkan mengelupas dan membuatnya berdarah.

Kelainan kulit yang dialami Harper adalah penyakit genetik yang disebut harlequin ichthyosis. Kelainan ini sangat langka dan sulit diketahui dengan pasti berapa banyak orang yang terlahir dengan kondisi ini.

Menurut sebuah studi, sekitar satu dari 300 ribu bayi terlahir di dunia dengan kelainan tersebut. Sementara Seattle Children's Hospital memperkirakan kejadian tersebut satu banding 500 ribu kelahiran. Menurut literatur medis, harapan hidup bayi dengan kelainan tersebut mencapai 50 persen.

Anak-anak yang terlahir dengan penyakit kulit tak menular ini bisa mengalami kesulitan bernapas karena kulit yang terus tumbuh menghambat kemampuan mereka untuk bernapas.

"Bagaimana kami menjelaskannya, tubuhnya terus memproduksi kulit baru setiap dua jam. Kami mendeskripsikannya seperti ular," ujar Foy. "Bagian kaki dan tangannya jadi yang terparah dan kepalanya bisa bersisik," lanjutnya.

Melansir laman ABCNews, Minggu (30/10/2016), dokter harus bertindak cepat untuk mengurangi pertumbuhan kulit tebal pada tubuh Harper agar tidak menghentikan aliran darah ke seluruh tubuhnya. Dokter melakukan operasi dan melapisi tubuh Harper dengan pelembap sebelum menutupinya dengan pembungkus plastik untuk mengurangi kulit bersisiknya.

"Aku tidak pernah melihat kasus seperti ini secara langsung dan mungkin tak akan pernah melihatnya lagi," ujar Dr Raymond Tse, dokter bedah plastik di Seatlle Children's Hospital.

"Pertanyaan pertamaku adalah: Apakah anak ini akan selamat? Yang kami pelajari dari kondisinya, ada 50 persen harapan hidup, yang biasanya muncul di beberapa minggu pertama terkait infeksi. Kami tahu jika ingin menyelamatkan anggota tubuhnya, kita perlu melakukan sesuatu secepatnya," ceritanya.

Ibu dan ayah Harper mengunjunginya setiap hari selama dua bulan di unit neonatal intensive care. Sepertinya bayi perempuan itu menghadapi masalah baru setiap harinya dan orangtuanya pun tak yakin dia akan selamat.

Dr Craig Jackson, direktur medis di unit neonatal rumah sakit tersebut mengatakan awalnya mereka pun tidak yakin apakah Harper mampu bertahan hidup. Tapi para tim medis tak mau cepat menyerah. Mereka berupaya sebaik mungkin dan setelah dua bulan, sebagian besar sisik tebal kulitnya telah mengelupas.

Harper dinyatakan bisa pulang menjelang Halloween tahun lalu. Kini keluarga masih berjuang mengatasi gatal yang terkadang menyerang bayi perempuan itu. Ibu Harper menyelubungi tangan bayi itu dengan sarung tangan agar tak menggaruk dan membuat kulitnya terluka.

Tak hanya merasakan gatal, kulitnya yang menebal pun membuat Harper kesakitan dan sulit bergerak. Keterbatasan gerak menyebabkan Harper tampak seperti bayi usia 6 bulan meski sudah 1 tahun.

Keluarga Harper pun terkadang menemui kendala ketika akan mengajaknya berjalan-jalan ke luar. Kondisi kulitnya yang aneh menimbulkan reaksi kurang menyenangkan dari orang-orang yang melihatnya. Tetapi hal itu tak menyurutkan rasa syukur dari keluarganya.

Orang tua Harper tetap bersyukur karena putri mereka berhasil hidup dan tetap menyayangi bayi dengan kelainan kulit langka ini sepenuh hati. Mereka merayakan ultah pertama Harper dengan suka cita pada 28 September lalu.