Terlahir dengan Moebius Syndrome, dr Andreas: Hiro Masih Berjuang

Liputan6.com, Jakarta - Hiro, bayi laki-laki psikiater Andreas Kurniawan, terlahir spesial dengan Moebius Syndrome. Sebuah kondisi langka yang harus diakui merenggut tidak hanya senyum tetapi juga ekspresi wajahnya.

Meskipun berprofesi sebagai dokter, bukan sesuatu yang mudah bagi Andreas untuk menerima kenyataan tersebut. Selayaknya manusia lain, kata-kata seperti 'aduh', 'kenapa?', 'kok bisa?' sempat terlontar dari mulutnya.

"Justru saya rasa, karena saya dokter, karena kita tahu tentang outcome yang mungkin terjadi, pengalaman melihat pasien, membuat kita jadi terkena dampaknya," kata Andreas saat berbincang dengan Health Liputan6.com melalui sambungan telepon pada Jumat, 24 Juli 2020.

"Sebagai dokter, cukup banyak saya melihat kondisi-kondisi pasien dengan segala keunikannya, dengan tantangannya masing-masing," Andreas melanjutkan.

Bukan tidak pernah Andreas berkhayal berada di posisi pasiennya yang tengah berduka. Hati kecilnya pun pernah bertanya pada diri sendiri, "Kira-kira saya bisa kuat atau enggak ya kalau jadi dia?".

Sekarang, di saat Sang Punya Hidup menganugerahkan seorang bayi spesial dengan Moebius Syndrome, Andreas hanya bisa menerima, berjuang, dan berharap.

"Aku sering diskusi dengan pasien-pasienku bahwa di dunia ini semua hal cuma kebagi dua. Hal yang bisa dikendalikan, dan tidak bisa dikendalikan. Sudah cuma dua itu saja," katanya.

"Kondisi Hiro seperti ini, tidak bisa kami kendalikan. Kalau bisa kami memilih, kami pilih yang biasa-biasa saja, tapi dikasih kondisi spesial, tidak bisa kami kendalikan," ujarnya.

Menurut Andreas, yang saat ini bisa dia dan istri kendalikan adalah bagaimana caranya mereka membesarkan Hiro, dan juga memerkenalkan Hiro ke dunia.

"Dan, nanti akan memerkenalkan dunia kepada Hiro," Andreas melanjutkan.

Simak Video Berikut Ini

Sabtu, 27 Juni 2020, mendadak menjadi hari paling mendebarkan bagi Andreas. Sang istri yang semula direncanakan melahirkan normal, harus menjalani operasi caesar.

"Tadinya mau lahiran biasa. Terus, karena gagal turun, jadinya dadakan harus operasi," katanya.

Gelar yang disandang dan kebetulan kenal dengan dokter kandungan yang akan membantu persalinan istri tercinta, memungkinkan Andreas bisa masuk ke dalam ruang bersalin, dan melihat proses Hiro keluar dari rahim ibunya.

Pada saat Hiro lahir, Andreas belum merasakan ada sesuatu yang janggal. Walaupun kondisinya saat itu, Hiro tidak menangis, tidak biru, dan tidak bisa buka mulut.

"Kita sebagai dokter akan melihat, kalau misalnya da suatu kumpulan gejala pada saat bersamaan itu namanya sindrom," katanya.

"Saat Hiro lahir, kondisinya biasa terjadi pada anak-anak baru lahir. Mungkin saja dia tersedak air ketuban, atau banyak kemungkinan lainnya," Andreas melanjutkan.

Namun, 'sesuatu' itu baru Andreas sadari ketika dokter melakukan tindakan yang biasa dilakukan untuk membantu bayi hidup lagi.

Saat itu Andreas tersadar bahwa jari tangan kanan Hiro tidak ada, dan Andreas melihat kaki sebelah kiri Hiro mengarah ke dalam, "Kakinya kayak tongkat golf gitu, yang bengkok ke dalam.".

Ketika dokter kesulitan memasukkan selang ke dalam mulut Hiro, Andreas langsung berdiskusi dengan dokter kandungan sang istri.

"Saya langsung mikir, ini kayaknya suatu sindrom, ya. Dan, mereka semua setuju. Cuma, apa ya kira-kira?" ujarnya.

Seperti yang Andreas ungkapkan di dalam utas tersebut bahwa dirinya belum pernah mendengar soal Moebius Syndrome. Sehingga, tidak terpikir ke arah sana.

"Kita enggak ada yang tahu karena tidak pernah melihat yang kayak begini. Kalau kayak down syndrome kan pernah lihat, cukup umum ditemukan. Begitu lihat langsung tahu," katanya.

"Nah, kalau ini tidak, kita tidak tahu itu apa, tapi kita tahu ada sesuatu yang salah," ujarnya.

Bagi Andreas saat itu, urusan belakang untuk mengetahui kondisi yang sebenarnya terjadi. Terpenting adalah bagaimana cara menyelamatkan Hiro.

"Itulah akhirnya dibantu untuk napas lagi, dipasang selang napas, selang makan, langsung NICU," katanya.

Keesokan harinya, Andreas pun memperoleh jawaban sesungguhnya. Dari salah seorang dokter yang ikut menangani persalinan istrinya, yang juga mendalami tentang saraf anak, diketahui bahwa Hiro punya Moebius Syndrome.

"Dia diskusi sama dosennya, dan memang saat dilihat cocok dengan Moebius Syndrome," katanya.

Ketika Andreas mengatakan bahwa dirinya belum pernah mendengar soal Moebius Syndrome, dokter anak itu menjawab, "Iya, soalnya ini langka banget. Bahkan, menurut gurunya yang memang dokter spesialis anak khusus saraf, bilang ini jarang ditemukan."

Moebius Syndrome terjadi pada satu dari 250.000 sampai 500.000 bayi lahir. Dan, tidak diketahui penyebab pastinya. "Ya, untung-untungan saja," kata Andreas.

Begitu tahu kondisi yang dialami Hiro sebenarnya, Andreas dan istri jadi belajar, dan setelah berbagi kisah tersebut, banyak orang yang juga berbagi kisah ini.

Hiro berada di NICU selama 21 hari. Baik bernapas maupun makan, semuanya dilakukan melalui selang. Termasuk pemberian air susu ibu (ASI).

"ASI tetap masuk tapi melalui selang makan. Dokter anaknya tetap bilang, untuk mengusahakan ASI tetap masuk karena ASI adalah nutrisi terbaik untuk bayi," ujarnya.

Ketika kondisinya dinilai baik, dokter mengizinkan Hiro untuk dibawa pulang.

Sebelum Hiro pulang, Andreas sudah menyulap kamar tidurnya seperti di ICU. Ada alat suction, nebulizer, dan monitor saturasi.

Namun, baru lima hari berada di rumah, tepatnya Kamis, 23 Juli 2020, Hiro harus dilarikan ke IGD lagi.

"Jadi, hari Rabu, istri saya lapor bahwa Hiro gumoh. Gumoh menjadi masalah besar," katanya.

Lantaran punya masalah saraf kranial X yang menyulitkan fungsi untuk menelan, Hiro jadi tak bisa makan.

Bahkan, yang lebih gawat, air liur tidak bisa tertelan dan jadi jatuh bebas ke saluran napas, seperti tersedak saat kita makan sambil bicara. Hiro mudah tersedak.

"Dan, kalau biasanya bayi akan batuk (saat tersedak), Hiro tidak," katanya.

Kondisi Hiro cukup stabil sesaat setelah gumoh, tapi masih rewel. Itu yang membuat Andreas langsung membawa Hiro ke rumah sakit.

Kondisi Hiro sekarang sudah jauh lebih baik.

Andreas, mengatakan, ada tiga hal yang dia bicarakan kepada istri saat Hiro lahir dengan kondisinya, yaitu penerimaan, perjuangan, dan harapan.

Pertama, kata Andreas, adalah menerima. Kalau tidak menerima, mereka jadi tidak mengakui ada suatu luka. Apabila seseorang tidak mengakuinya, bagaimana bisa untuk menyembuhkan luka tersebut?

"Dan, kami butuh waktu yang lumayan juga untuk menerima semua ini. Setelah menerima, kami berjuang," kata Andreas.

Sebanyak apa pun tantangan yang bakal dihadapi, Andreas percaya semua bisa diselesaikan asal mau berjuang.

Terakhir adalah harapan. Bagi Andreas, harapan membuatnya punya dorongan untuk melakukan sesuatu setiap harinya.

Tentu saja, harapan yang diinginkan Andreas tidak muluk-muluk. Tidak usah dulu membahas masa depan, bagaimana Hiro besarnya nanti dan mau jadi apa.

"Oke, itu memang harapan. Cuma kejauhan kayaknya," katanya.

"Kita cuma pengin hari ini Hiro bisa minum berapa banyak, hari ini Hiro bisa melihat ke arah kita, bisa batuk, itu semua harapan bahwa dia masih ada. Hiro masih berjuang," ujarnya.