Dikaruniai Anak dengan Penyakit Langka, Oki Setiana Dewi Bikin Video Edukasi di YouTube

Liputan6.com, Jakarta Dikaruniai anak dengan penyakit langka Prader-Willi Syndrome (PWS) tak membuat figur publik Oki Setiana Dewi serta merta menyerah dengan keadaan.

Sebaliknya, setelah mengetahui diagnosis sang anak, Sulaiman Ali Abdullah, ia malah semakin semangat untuk merawatnya. Ditambah, beberapa video cerita sukses para pengidap penyakit langka membuatnya yakin bahwa sang anak tetap bisa berkembang dengan baik walau memiliki kelainan.

Berbagai video inspiratif yang ia tonton dan rasa optimis yang timbul kemudian membuatnya terinspirasi untuk membuat berbagai video edukasi terkait penyakit langka yang disandang oleh beberapa anak dengan mewawancarai orangtuanya.

“Saya tahu perjalanan saya masih sangat panjang untuk merawat Sulaiman, tapi ada rasa optimis dan semangat, ini yang membuat saya pada akhirnya membuat video YouTube yang saya beri judul ‘Pejuang NICU’,” kata Oki dalam seminar daring Konekin, ditulis Jumat (11/6/2021).

Simak Video Berikut Ini

Pembuatan video-video edukasi “Pejuang NICU” bertujuan untuk mengungkapkan rasa syukur karena Oki telah mengetahui diagnosis sang anak.

Kakak dari YouTuber Ria Ricis ini juga mengungkap tujuan berikutnya yakni untuk saling menguatkan satu sama lain antara orangtua dengan anak yang memiliki penyakit langka.

“Kemudian yang ketiga sebagai sarana edukasi orang di luar sana bahwa penyakit langka itu ada dan ternyata dampaknya juga luar biasa.”

Sejauh ini, sudah ada lebih dari 10 video yang diunggah di kanal YouTube (Oki Setiana Dewi), video-video tersebut berisi wawancara dengan anak-anak dengan berbagai macam penyakit langkanya.

“Mereka bercerita tentang perjuangan sulitnya menegakkan diagnosis yang tidak mudah, tidak semua mendapatkan akses informasi, tidak semua bertemu dengan dokter yang bisa mengetahui ini apa.”

Setelah berbagai video inspiratif diunggah, Oki melihat ada pelajaran yang dapat dipetik. Salah satunya terkait orangtua yang kebingungan untuk menegakkan diagnosis karena keterbatasan informasi atau biaya.

Ketika mereka menonton video wawancara Oki, mereka melihat bahwa gejala dan ciri-ciri yang dimiliki narasumber ternyata mirip dengan gejala yang terlihat dari anak-anak mereka. Dengan demikian, mereka pun memiliki gambaran tentang kondisi anaknya.

“Salah satu hikmahnya saya mendapatkan banyak sekali cerita dari teman-teman, ternyata ada yang ciri-cirinya sama dengan anak penonton. Akhirnya mereka punya gambaran bahwa anak mereka mungkin punya sindrom yang sama.”

Dengan video tersebut, Oki juga menyadari bahwa ia dan orangtua lainnya tidak sendirian. Kini, banyak yayasan yang fokus pada anak dengan penyakit langka salah satunya Indonesia Rare Disorder yang aktif berbagi informasi dan membantu sesama.