Anak Menyandang Penyakit Langka, Ini Tantangan Terbesar yang Dihadapi Oki Setiana Dewi

Liputan6.com, Jakarta Sulaiman Ali Abdullah adalah anak keempat dari artis Oki Setiana Dewi. Sejak masa kehamilan, pemeran Anna Althafunnisa dalam film Ketika Cinta Bertasbih merasakan perbedaan antara hamil keempat dengan hamil sebelumnya.

Menurutnya, janin yang dikandung cenderung tidak aktif dan saat lahir pun nyaris tak terdengar tangis bayi. Setelah melakukan serangkaian tes, diagnosis pun tegak. Sulaiman ternyata menyandang Prader-Willi Syndrome.

Oki mengatakan, tantangan terbesar selama membesarkan sang anak adalah menjaga kesabaran. Sulaiman yang memiliki penyakit langka berupa kelainan genetik membuatnya harus mendapat terapi dan perawatan sehingga harus bolak-balik menemui dokter.

“Kalau dibilang tantangan, tantangannya ya sabar, sabar untuk bolak balik ke dokter,” ujar Oki dalam seminar daring Konekin ditulis Selasa (15/6/2021).

Simak Video Berikut Ini

Oki mengakui, menjaga kesabaran bukan hanya menjadi tantangan bagi dirinya tapi juga bagi orangtua lain yang memiliki anak dengan penyakit langka.

Ia pun sadar perjuangannya dalam 6 bulan terakhir tidak sebanding dengan orangtua lain yang telah berjuang bahkan hingga bertahun-tahun.

Selain menjaga kesabaran, Oki juga menyampaikan masa-masa terberat saat merawat anaknya.

“Yang berat bagi saya sih 7 hari pertama. Pada saat itu masih syok dengar kabar dokter, tapi sekarang sih lebih pada sedih boleh tapi enggak usah lama-lama karena kita harus fokus untuk terapi, pengobatan, cari informasi, dan mengedukasi orang lain.”

Kakak dari YouTuber Ria Ricis juga menyampaikan bahwa keberadaan Sulaiman wajar mendatangkan rasa sedih, tapi di sisi lain juga dapat mendatangkan hikmah.

“Manusia biasa sedih tapi keadaannya kita ubah menjadi sesuatu yang bernilai positif,” katanya.

Menurut Oki, Prader-Willi Syndrome (PWS) adalah jenis penyakit langka berupa kelainan genetik dengan ciri khas penyandang memiliki keterbelakangan intelektual, tubuh pendek, dan obesitas.

berdasarkan berbagai jurnal yang ia baca, secara sederhana PWS adalah sindrom yang membuat penyandangnya akan merasa lapar secara terus-menerus.

“Yang paling terlihat nyata dalam Prader-Willi Syndrome itu kalau dijelaskan secara mudahnya, orang dengan PWS itu akan merasakan lapar secara terus-menerus jadi walau sudah makan sekalipun dia akan merasa tetap lapar,” ujar Oki.

Masalah makan ini menjadi tantangan besar bagi orang dengan PWS. Maka dari itu, orang dengan PWS membutuhkan diet khusus, tambahnya.

Diet khusus yang diperlukan penyandang PWS dimulai pada usia 2, karena di usia tersebut rasa lapar yang tidak normal akan mulai muncul.

“Kalau tidak dikontrol dia bisa mengambil apa saja makanan yang ada di hadapannya dan menyebabkan obesitas kemudian akan lari ke penyakit-penyakit lain,” tutup Oki.