Divonis Hanya Berusia 2 Jam, Anak Perempuan Ini Rayakan HUT ke-9

Liputan6.com, Barra de São Francisco - Seorang anak perempuan Brasil bernama Vitória Marchioli dilahirkan tanpa wajah akibat kondisi langka yang disebut sindrom Treacher Collins. Ia bahkan divonis tidak akan berusia lama.

Akibat gangguan genetik yang terjadi pada 1 di antara 50 ribu orang itu, ada 40 tulang wajah Vitória yang tumbuh tidak sempurna.

Sewaktu masih bayi, mata, mulut, dan hidung anak perempuan yang berasal dari Barra de São Francisco itu tidak terletak di tempat seharusnya. Para dokter menduga usianya hanya beberapa jam saja.

Para dokter bahkan menolak memberi asupan dan meminta keluarga agar pulang ke rumah menunggu saatnya anak perempuan mereka meninggal dunia dan mulai mengadakan pengaturan pemakaman.

Saat berusia dua hari, Vitória dipindahkan dari unit spesialis yang memberikan diagnosis dan seminggu kemudian ia dibawa pulang keluarganya.

Sejak saat itu, Vitória sudah menjalani delapan kali pembedahan untuk rekonstruksi ulang mata, hidung, dan mulut, demikian juga dengan fungsi-fungsi motornya. Pembedahan terkini dilakukan di at Shriner's Hospital di Texas, Amerika Serikat.

Ayahnya, Ronaldo Marchioli, mengatakan, "Dia kelihatan agak aneh sewaktu lahir dengan cekungan besar di mukanya dan mata yang sangat membelalak. Dia berbeda dari anak-anak kami yang lain."

"Para dokter menjelaskan kepada kami bahwa ia tidak akan bertahan dan hanya punya waktu 2 jam untuk hidup. Mereka tidak memberikan kesempatan kepadanya untuk bertahan."

"Anak saya dipindahkan ke unit spesialis lain di rumah sakit di ibu kota agar mendapat informasi lebih banyak tentang kesehatan dan kondisinya."

"Ia tidak memiliki struktur tulang yang tepat karena 40 tulang wajahnya tidak terbentuk sehingga berdampak juga kepada mata-matanya."

Akan tetapi, seperti dikutip dari Daily Mail, Jumat (1/9/2017), anak perempuan itu baru saja merayakan HUT ke-9 pada awal Agustus lalu.

Ronaldo Marchioli (39), yang bekerja sebagai sopir kontrak, mengatakan, "Dokter-dokter tidak bisa menjelaskan bagaimana ia bisa hidup sedemikian lama, tapi mereka percaya bahwa itu karena perawatan dan cinta kami kepadanya untuk menjaganya tetap hidup."

"Kami mencintainya dan bersyukur di masih hidup. Tapi kami tidak mengetahui sampai seberapa lama ia akan bertahan."

Walaupun dengan bergumul dan tanpa masa depan jelas baginya, ayah dan ibunya yang bernama Jocilene (43) mengatakan mereka bersyukur.

Ayahnya menambahkan, "Kami tidak mengira ia bisa mencapai HUT ke-9, sehingga amat bersyukur karenanya."

Sejumlah masalah yang dialami Vitória adalah hidung yang tidak berbentuk, mulut yang mencuat, dua mata yang rusak dengan mata kiri yang berada di luar kantung mata, dan mata kanan yang tertutup jejaring.

Walaupun berupaya memperbaiki masalah melalui pembedahan selama 6 tahun terakhir ini, keluarga tersebut acap menerima komentar-komentar hinaan terkait penampilan putri mereka.

Menurut Marchioli, "Kami pernah dilecehkan secara verbal dan ditolak publik karena tampilan putri kami."

"Bahkan anak-anak perempuan kami yang lain bercerita bahwa para siswa di sekolah juga melecehkan mereka secara verbal karena penampilan Vitória."

Vitória berhasil melalui itu semua karena pengasuhan keluarganya yang penuh cinta. 

Ada masa-masa ketika keluarga itu bangun setiap tiga jam untuk memberikan asupan gizi kepada Vitória melalui selang yang didorong masuk ke dalam kerongkongan hingga ke lambung.

Mereka juga bergantian memeriksa untuk memastikan Vitória tidak tersedak atau terkena bahaya.

Menurut sang ayah, "Vitória menerima semua pengasuhan, kasih sayang dan cinta yang sebisa mungkin kami berikan kepadanya. Setiap hari kami membantunya semampu kami."

"Kami berharap meneruskan penggalangan dana untuk memberikan kehidupan yang lebih bermutu kepada anak perempuan kami dan memberikan kepadanya penampilan terbaik sebisa mungkin."

Saksikan juga video menarik berikut ini: