9 Perubahan yang Diperlukan untuk Bantu Penyandang Cerebral Palsy

Liputan6.com, Jakarta Maret adalah bulan kesadaran Cerebral Palsy (Cerebral Palsy Awareness Month). Cerebral palsy (CP) adalah kondisi neurologis seumur hidup yang mempengaruhi gerakan, keseimbangan, dan postur, dan ada 17 juta orang dengan CP di seluruh dunia.

Dilansir dari themighty, hasil survei kepada 11 orang dengan cerebral palsy menemukan perubahan-perubahan yang diperlukan pada masyarakat untuk membantu mereka hidup sambil mengatasi cerebral palsy. Berikut ini 9 hal tersebut:

1. Masyarakat harus memahami bahwa gejala cerebral palsy berubah dari hari ke hari

“Saya pikir kita membutuhkan profesional medis dan keluarga serta teman-teman kita untuk memahami bahwa meskipun cerebral palsy tidak progresif, itu juga tidak statis.” -Kenzie

2. Masyarakat harus memastikan bahwa semua bangunan dapat diakses sepenuhnya oleh orang-orang dengan cerebral palsy

“Masyarakat perlu menyingkirkan bangunan yang tidak harus dapat diakses di bawah Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika bahkan 32 tahun setelah ditandatangani menjadi undang-undang. Kita perlu mengubah arti sebenarnya 'dapat diakses'. Saya pikir bangunan harus mendapatkan sertifikasi aksesibilitas oleh seseorang yang berspesialisasi dalam desain universal dan aksesibilitas sebelum diizinkan untuk dibuka untuk umum.” -Rebecca.

“Negara bagian harus membuat undang-undang di seluruh negara bagian bahwa setiap negara bagian harus dapat diakses. Dengan begitu, kita semua dengan CP tidak perlu khawatir dengan perencanaan, terutama jika kita ingin bepergian ke suatu tempat untuk berlibur.” -Juliana

“Hal-hal aksesibilitas dasar. Begitu banyak hal yang tidak dapat kami akses karena orang sering tidak ingin mengubahnya.” -Brianna

“Kebanyakan orang tampaknya berpikir karena cerebral palsy saya ringan, saya tidak memiliki perjuangan sendiri dengannya. Orang [sering] membuat saya merasa gejala kesehatan saya harus diremehkan karena ada yang lebih buruk. Akan sangat membantu bagi publik untuk mengetahui bahwa tidak peduli seberapa ringan atau beratnya disabilitas seseorang, perjuangan mereka adalah sah dan tidak boleh diremehkan hanya karena ada yang kondisinya lebih buruk.” -Heaven.

“Saya berharap orang-orang mengerti bahwa kita dengan apa yang secara klinis disebut cerebral palsy 'ringan' bahkan masih berjuang dengan banyak tugas-tugas remeh." -Kenzie.

4. Masyarakat harus berasumsi bahwa penderita cerebral palsy mengerti

“Saya berharap masyarakat mengerti bahwa hanya karena seseorang menggunakan kursi roda tidak membuat mereka memiliki IQ yang lebih rendah.” -Kayla.

“Seberapa pun IQ yang dimiliki penderita cerebral palsy, mereka dapat menunjukkan kecerdasan mereka dan membuktikan seberapa mampu mereka. Masyarakat harus menganggap bahwa orang dengan cerebral palsy kompeten bila memungkinkan. Kondisi neurologis tidak mengubah seberapa banyak yang mereka tawarkan!” -Kelly.

“Saya merasa seperti orang menganggap saya memiliki disabilitas intelektual karena CP saya mempengaruhi pidato saya, tetapi pada kenyataannya, CP saya hanya mempengaruhi saya secara fisik. Saya hidup sendiri [dan] membayar tagihan saya juga.” -Elizabeth.

5. Masyarakat harus mendengarkan orang-orang dengan pengalaman hidup cerebral palsy

“Saya pikir apa yang paling membantu komunitas kita adalah kesadaran akan cerebral palsy dalam bidang medis dan media arus utama. Tidak hanya dengan apa yang orang baca di buku teks tetapi juga oleh apa yang telah dipelajari dan dialami oleh penderita palsi serebral.” -Tylia.

6. Masyarakat harus memahami menua dengan cerebral palsy

“Saya pikir pemahaman yang lebih baik tentang bagaimana cerebral palsy memengaruhi kita seiring bertambahnya usia harus diterapkan di lingkungan medis dan terapi, baik secara mental maupun fisik. Saya pikir perlu ada pertimbangan yang lebih jelas bahwa orang dengan cerebral palsy sering menua lebih cepat daripada individu yang berbadan sehat, dan kita harus ditawari semacam persiapan mental untuk ini.” -Karla.

“Kami membutuhkan lebih banyak kesadaran di antara penyedia medis tentang bagaimana keparahan cerebral palsy dapat berubah cukup signifikan bagi sebagian orang sepanjang hidup. Sebagai seorang anak, saya bisa berjalan, berlari, dan berolahraga dengan mudah. Tetapi begitu saya mencapai usia pertengahan 20-an, penuaan dini membuat mobilitas semakin sulit, dan rentang gerak saya berkurang, kontraktur, radang sendi, dan peningkatan spastisitas. Sekarang di usia 36, ​​saya hampir tidak bisa berjalan sama sekali dan hampir selalu menggunakan kursi roda. Saya berharap ada lebih banyak pemahaman tentang ini dan perawatan pencegahan untuk membantu.” -Gwen

“Kita perlu mengajarkan etika yang benar kepada orang-orang di sekitar hewan penolong, terutama karena banyak penderita CP menggunakan hewan penolong.” -Kayla.

8. Masyarakat harus tahu bahwa cerebral palsy terlihat berbeda untuk setiap orang

“Saya pribadi menemukan bahwa masyarakat tampaknya sering percaya bahwa cerebral palsy memiliki 'tampilan' tertentu, yang dapat menyebabkan ketidakmampuan dalam pengaturan kesehatan dan ketidakabsahan dalam kehidupan sehari-hari. Kenyataannya adalah bahwa palsi serebral dapat menimbulkan begitu banyak cara yang berbeda pada orang-orang, dari kebutuhan untuk menggunakan kursi roda hingga terlihat hampir 'berbadan sehat.' Masyarakat perlu memahami betapa beragamnya presentasi cerebral palsy di masa depan, orang-orang dengan semua jenis cerebral palsy mungkin memiliki akses ke perawatan kesehatan yang lebih valid.” -Kelly.

9. Masyarakat harus mengubah persepsinya tentang cerebral palsy

“Sebagai pengidap CP, perubahan terbesar yang ingin saya lihat di masyarakat adalah persepsi masyarakat terhadap mereka yang menderita CP. Saya berharap mereka tidak menganggap saya tidak dapat melakukan hal-hal tertentu hanya karena penampilan saya. -Elizabeth

Selama sisa bulan ini, cobalah untuk mengingat bagaimana sikap dan tindakan Anda memengaruhi orang-orang dengan cerebral palsy. Perubahan masyarakat membutuhkan waktu, tetapi itu dimulai dari diri kita masing-masing, dan bersama-sama, kita dapat membuat perbedaan bagi mereka yang menderita cerebral palsy.