Jumlah Pasien Thalassemia Meningkat, Thalassemia Movement Hadir

Liputan6.com, Jakarta Betapa kagetnya Annisa Octiandari (23) saat melihat data jumlah orang dengan thalassemia di Indonesia. Berdasarkan data saat skripsi yang dikumpulkannya pada 2014, ada sekitar 6.000 pasien thalassemia. Satu tahun kemudian jumlah itu bertambah menjadi 7.000 orang.

Annisa pun menceritakan data yang ia dapati kepada temannya yang juga thalassemia yaitu Adit. Serta juga bercerita kepada temannya yang peduli thalassemia, Hafiz. Ketiganya merasa tak banyak orang tahu mengenai penyakit kelainan genetik sel darah merah yang pembentuk utama sel darah merah tidak terbentuk sebagian atau semuanya. Sehingga produksi sel darah merah berkurang atau tidak ada.

"Aku kan kuliah di jurusan biologi, aku tanya sama teman-teman tahu thalassemia enggak? Banyak yang pernah dengar, tapi tidak mengetahui lebih dalam ini penyakit apa," kata Annisa.

Minimnya informasi mengenai penyakit thalassemia ini membuat mereka bertiga semangat untuk menyebarkan informasi tentang thalassemia lewat sebuah gerakan. Lalu ide ini pun diceritakan kepada pasien thalassemia sering Annisa temui saat transfusi darah di RS Cipto Mangunkusumo Jakarta.

"Ternyata mereka semangat juga melakukan hal sama, maka kita bikin Thalassemia Movement," kata Annisa dalam Lovedonation di Mal Ciputra Jakarta ditulis Senin (20/2/2017).

Komunitas independen ini pun diluncurkan di Car Free Day Jakarta pada Mei 2016. "Kami ingin sebarkan tentang thalassemia. Bukan cuma dengar aja. Kami ingin orang tahu dengan tujuan akhir bisa mencegah kelahiran anak dengan thalassemia," kata Annisa semangat.

Beragam kegiatan sudah dilakukan Thalassemia Movement dalam kurang dari setahun terakhir. Mulai dari menginformasikan ke secara personal ke teman-teman, booth dalam berbagai acara, dan membuat acara donor darah saat bulan puasa.

"Awalnya orang sempat memandang sebelah mata. Tapi alhamdulillah banyak yang apresiasi termasuk dokter dan perawat. Mereka bangga kami bergerak," cerita gadis asal Bogor ini.

Thalassemia merupakan sebuah kondisi kelainan genetik sel darah merah yang diturunakn dari salah satu atau kedua orang tua. Begini potensi seseorang terkena thalassemia:

- Bila kedua orangtua pemabwa sifat thalassemia, maka 25 persen kemungkinan anak lahair dengan thalassemia mayor, 25 persen kemungkinan anan lahir sebagai pembawa sifat, dan 50 persen kemungkinan anak lahir normal.

- Bila salah satu orangtua sebagai pembawa sifat thalassemia, maka 50 persen kemungkinan anak lahir sebagai pemabwa sifat dan 50 persen kemungkinan lahir normal.

- Jika salah satu orangtua mengalami thalassemia mayor, maka 100 persen kemungkinan anak lahir sebagai pembawa sifat.

"Oleh karena itu kami ingin menyerukan pentingnya melakukan melakukan skrining thalassemia sebelum menikah," pesan Annisa.