Profil Ayu Primarini, Membangun Kesadaran dan Inklusi bagi Penyandang Spina Bifida

Liputan6.com, Jakarta - Dalam dunia yang sering kurang memahami tantangan penyandang disabilitas, Ayu Primarini muncul sebagai sosok inspiratif yang mengubah narasi tersebut.

Sebagai Ketua Komunitas Spina Bifida Indonesia, Ayu bukan hanya menjadi suara bagi yang terpinggirkan, tapi juga seorang pejuang hak yang meraih penghargaan bergengsi di tingkat global.

Pada 24 s.d 26 Oktober 2024, Ayu menerima Spina Bifida and Hydrocephalus (SBH) Global Lifetime Achievement Award dari International Federation on Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH) dalam konferensi internasional di Petaling Jaya, Malaysia.

Penghargaan ini adalah pengakuan atas dedikasinya dan penegasan bahwa perjuangan untuk hak dan layanan kesehatan penyandang Spina Bifida dan Hidrosefalus layak mendapat perhatian dunia.

Di bawah kepemimpinannya, Komunitas Spina Bifida Indonesia telah berkembang pesat, memberikan dukungan kepada 295 anggota yang terdiri dari penyandang Spina Bifida dewasa serta orang tua anak-anak dengan kondisi ini.

Ayu tidak hanya fokus pada layanan kesehatan, tapi juga berupaya meningkatkan pemahaman publik, menghilangkan stigma, dan menciptakan lingkungan inklusif.

Dalam sambutannya, Ayu menyatakan,"Penghargaan ini bukan hanya untuk saya, tapi untuk para pendahulu, tim pengurus, dan anggota komunitas yang telah menjadi support system bagi kami."

Dia juga mengungkapkan keinginan untuk membuka lebih banyak kolaborasi di tingkat global dalam memperjuangkan hak-hak penyandang Spina Bifida.

"Kami berharap masyarakat semakin memahami Spina Bifida dan menunjukkan bahwa penyandangnya dapat hidup dengan baik dan berdaya," tambahnya dengan semangat.

Spina bifida adalah salah satu kelainan bawaan disebabkan oleh perkembangan tulang belakang janin yang tidak sempurna selama bulan pertama kehamilan. Menurut my.clevelandclinic.org, istilah 'spina bifida' berarti 'tulang belakang terbelah', dan biasanya kelainan ini dapat terlihat saat bayi lahir.

Spina bifida terjadi dalam 28 hari pertama kehamilan, sering kali sebelum seorang wanita menyadari bahwa dirinya hamil. Kondisi ini termasuk dalam kategori cacat tabung saraf (NTD), yang dapat bervariasi dalam tingkat keparahannya.

Meskipun beberapa jenis spina bifida cukup serius, banyak kasus yang sangat ringan dan tidak menunjukkan gejala, bahkan tidak memerlukan perawatan. Jenis ini dikenal sebagai spina bifida okulta, atau spina bifida tersembunyi.

Namun, pada bayi yang lahir dengan jenis spina bifida yang lebih serius, terdapat lesi terbuka pada tulang belakang yang dapat menyebabkan kerusakan signifikan pada saraf dan sumsum tulang belakang.

Meskipun luka tersebut dapat diperbaiki melalui pembedahan, kerusakan saraf yang terjadi biasanya bersifat permanen, sehingga dapat menyebabkan kecacatan.

Spina bifida dapat terjadi di mana saja di sepanjang tulang belakang. Namun, paling sering ditemukan di bagian bawah punggung atau lebih jauh ke bawah. Ada tiga jenis utama spina bifida:

1. Spina Bifida Okulta: Jenis ini paling ringan dan sering kali tidak terdeteksi karena tidak menimbulkan gejala.
2. Meningokel: Di sini, membran yang melindungi saraf dan sumsum tulang belakang menonjol melalui celah di tulang belakang, tetapi sarafnya tetap berada di tempatnya.
3. Mielomeningokel: Ini adalah bentuk yang paling serius, di mana saraf dan sumsum tulang belakang terpengaruh, menyebabkan kerusakan saraf yang signifikan.

Kehamilan mungkin terjadi pada hampir semua wanita dengan Spina Bifida, tetapi ada beberapa hal penting yang perlu dipertimbangkan. Karena perubahan pada saraf dan otot panggul, kehamilan bagi wanita dengan Spina Bifida bisa lebih menantang dibandingkan dengan populasi umum.

Oleh karena itu, kontrasepsi yang tepat sangat disarankan jika kehamilan tidak diinginkan, seperti dilansir dari spinabifidaassociation-org pada Kamis, 31 Oktober 2024.

Kehamilan pada wanita dengan Spina Bifida harus ditangani oleh tim ginekologi yang berpengalaman dalam persalinan berisiko tinggi.

Selain itu, penting bagi wanita hamil untuk berkonsultasi dengan dokter spesialis urologi dan ahli bedah saraf. Hal ini bertujuan untuk memastikan bahwa kehamilan tidak berdampak buruk pada kesehatan ginjal atau pirau mereka.

Wanita dengan Spina Bifida memiliki pilihan kontrasepsi yang sebagian besar sama dengan populasi umum.

Namun, beberapa faktor seperti usia, status merokok, dan riwayat pembekuan darah dapat memengaruhi risiko dari beberapa metode kontrasepsi. Oleh karena itu, diskusikan pilihan yang ada dengan dokter.

Kondom

Kondom lateks bisa menjadi masalah bagi wanita dengan Spina Bifida, karena ada risiko alergi terhadap lateks. Untuk itu, disarankan menggunakan kondom non-lateks jika alergi lateks terdeteksi.

Wanita dengan Spina Bifida memiliki risiko lebih rendah untuk memiliki anak dengan kondisi yang sama jika mereka mengonsumsi asam folat. Suplementasi asam folat dapat menurunkan risiko tersebut hingga 70 persen.

Karena setengah dari semua kehamilan tidak direncanakan, sangat penting bagi wanita dengan Spina Bifida yang aktif secara seksual untuk mengonsumsi 4 miligram asam folat setiap hari, mulai sebelum kehamilan dan selama trimester pertama kehamilan.

Dosis ini sepuluh kali lipat dari yang dianjurkan untuk wanita tanpa Spina Bifida dan harus diperoleh melalui resep dokter.

Hindari mengonsumsi vitamin prenatal tambahan untuk mendapatkan dosis tinggi asam folat, karena bisa berisiko memberikan terlalu banyak vitamin lainnya.