Liputan6.com, Jakarta Akibat epilepsi dan autisme yang dimilikinya, Jaeli Williams, selalu mengalami kejang-kejang setiap jam. Bahkan terkadang bocah tujuh tahun asal Melbourne, Australia, itu mengalami hingga 50 kali kejang dalam satu jam. Dan rupanya hal serupa pun dialami sang adik, Dali (5). Kedua bocah perempuan ini menjadi dua orang pertama di Australia yang didiagnosis dengan kondisi genetika langka, Syngap.
Melansir laman Foxnews, Minggu (2/4/2017), kondisi genetika langka itu menyebabkan Jaeli dan Dali mengalami kesulitan tidur, sulit bicara, autisme, hambatan motorik dan perilaku, serta masih harus menggunakan popok. Keduanya harus terus-menerus diawasi ketika berada di luar ruangan karena mereka juga mengalami pica, memungut apa pun yang ada di tanah dan mencoba memakannya.
Baca Juga
Ketika putri-putri pasangan Danielle dan Danny Williams ini mendapat serangan kejang ekstrem, mereka harus dipakaikan helm untuk menjaga keselamatan mereka sendiri.
Advertisement
Semula, Danielle tidak menemukan keanehan apa pun pada tahun pertama perkembangan Jaeli. Menurutnya putri sulungnya itu memang mengalami beberapa keterlambatan perkembangan, tapi tak ada yang mencurigakan.
"Dia duduk sambil makan dan mengoceh. Dia tak begitu tertinggal dibanding anak-anak lainnya," kenang Danielle.
Pasangan tersebut mulai menyadari ada yang salah dengan anak mereka ketika Danielle hamil anak kedua. Saat itu Jaeli berusia 18 bulan dan Danny menyadari kelopak mata putrinya sedikit bergetar. Setelah menjalani pemeriksaan di rumah sakit, terbukti bila Jaeli mengalami kejang.
Kini Jaeli mengalami kejang sepanjang malam dan menderita insomnia. Durasi tidur terlamanya hanya empat jam. Dia selalu membangungkan Danielle setiap mengalami kejang. Itu artinya Danielle hanya tidur selama empat jam sehari. Sementara wanita itu harus bekerja empat hari dalam seminggu. Dan keluarga ini telah menjalaninya selama enam tahun.