Cerita Joanna Alexandra Didapuk Jadi Duta Penyakit Langka

Liputan6.com, Jakarta Aktris yang juga ibu Joanna Alexandra kerap menceritakan kondisi anak bungsunya Zio di media sosial yang lahir dengan kelainan genetika. Kondisi ini membuat Joanna diangkat menjadi Duta Penyakit Langka di Indonesia.

"Sebenarnya ceritanya waktu awal Zio, aku terbuka di sosmed soal anak aku, terus dihubungin sama yayasan penyakit langka indonesia. Mereka minta untuk aku jadi duta mereka," kata ibu dari empat anak ini.

Dirinya pun sempat mengalami rasa bingung. Namun, Joan akhirnya mengiyakan karena dirinya bisa berbagi inspirasi dengan para orangtua lain dengan kondisi yang sama.

"Tapi semakin ke sini semenjak punya Zio, pikiran aku terbuka. Banyak ibu kesusahan dan malu bingung harus gimana. Aku sekarang bangga bisa menjadi inspirasi penyakit langka karena Zio keadaannya bisa jadi berkah banyak orang," tutur Joan ketika ditemui di bilangan Kuningan, Jakarta Selatan beberapa waktu lalu.

Dia pun tak menyangka dengan keadaan Zio bisa membuatnya melangkah ke Istana Negara. Ia jadi bisa menyuarakan regulasi untuk anak-anak dengan penyakit langka.

"Kemarin sempat rapat di istana, ketemu orang penting, di yayasan ngobrolin soal perubahan UU buat anak berpenyakit langka diuntungkan. Aku jadi kayak wow, ternyata keadaan Zio bisa membuat aku masuk ke lembaga pemerintahan," sambungnya.

Tugas dari bintang film PIZZA MAN itu sebagai seorang duta penyakit langka tidak terlalu ribet.

"(Tugas) Nggak ribet, lebih ke membangun awareness ke orang lain dan mengerti lagi soal penyakit langka yang susah pengobatannya. Lebih ke sering ngoceh tentang penyakit langka. Belum (ke luar kota) sih, mungkin akan ada," pungkas istri dari Raditya Oloan itu.

Saat ini kondisi Baby Zion berangsur membaik. Meskipun begitu, Joanna tetap harus membawa anaknya untuk fisioterapi selama 3 kali dalam seminggu. Hal itu dilakukan agar perkembangan Baby Zion bisa normal lagi.

"Terakhir di umur 11 bulan sudah diperiksa dan ketutup sempurna (lubangnya) dan dokter bilang nggak perlu cek lagi. Puji tuhan Zio kondisinya nggak ada pantangan, semua makanan dan minuman diminum supaya gemuk supaya kejar berat badannya. Zio sekarang umurnya 17 bulan dan BB nya naik turun. Sekarang sekitar 9 kilogram," ujar Joan.

Penulis: Guntur Merdekawan