Balita Ini Menderita Penyakit Langka Pompe Pertama di Indonesia

Liputan6.com, Jakarta Pinandito Abid Respati merayakan pergantian usia yang ke-3 dengan suasana yang agak berbeda. Tahun ini, tak ada tradisi tiup lilin seperti dua tahun kemarin, karena bocah yang biasa dipanggil Yusuf atau Dito ini masih tergeletak di ruang intensive care unit (ICU) Rumah Sakit Anak dan Bunda (RSAB) Harapan Kita, Jakarta.

Yusuf belum lama didiagnosis Pompe. Sebuah penyakit genetik yang langka, yang disebabkan kekurangan enzim GAA (Acid α-Glucosidase), yang menonaktifkan otot-otot jantung (kelemahan pada otot) serta rangka. Akibat dari kondisi ini Yusuf jadi sulit bernapas.

Kepada orangtua Yusuf, dokter membawa kabar kurang menggembirakan. Menurut dokter, Yusuf adalah anak Indonesia pertama yang didiagnosis penyakit langka itu. Alhasil, bocah kelahiran 22 November 2015 ini harus menjalani perawatan secara instensif sejak 5 September 2018.

Sudah 90 hari Yusuf tergeletak di ICU. Selang ventilator yang berguna membantunya bernapas belum juga dilepas. Dengan kata lain, nyawa Yusuf kini ada di ventilator itu. Bila selang dilepas, napasnya jadi tak beraturan, sesak, dan jika dipaksakan tanpa ventilator bisa berdampak untuk keberlangsungan hidupnya.

Menurut dokter, obat untuk penyakit Pompe belum ada di Indonesia. Sehingga untuk mendapatkan obat tersebut, harus dibeli di luar negeri dengan harga fantastis. Selain harga yang menguras kantong, pengadaan obat itu juga butuh waktu yang tidak sebentar, setidaknya harus menunggu tiga sampai empat bulan.

Karena kondisi itu, dokter menyarankan supaya Yusuf melakukan perawatan sambil menunggu ketersediaan obat. Mengingat hidup Yusuf bergantung pada selang ventilator, sehingga di rumah pun harus tersedia home ventilator. Nahas, alat itu tidak ditanggung BPJS Kesehatan.

Di ulangtahunnya kali ini, Yusuf hanya bisa berdoa kepada Tuhan, supaya bisa berkumpul lagi di rumah bersama ibu, ayah, eyang, akung, uti, pakde, dan saudara-saudara yang lain.

Yusuf pun meminta pertolongan Anda. Agar orangtuanya yang bekerja sebagai pegawai biasa, bisa membeli home ventilator itu. Dan kedepannya uang dari Anda dapat digunakan untuk membiayai pengobatan, termasuk terapi Enzym Replacement Therapi, yang harus dilakukan dalam jangka panjang.

Kisah lengkap yang dialami bocah Yusuf, dan cara untuk meringankan beban kedua orangtuanya, bisa Anda baca di Kitabisa (https://kitabisa.com/kamisayangdito)