Miliki Tanda Lahir Langka, Wanita Ini Rela Pindah Benua untuk Cari Solusi

Liputan6.com, Jakarta Tanda lahir adalah marka atau ciri khas yang terdapat pada kulit seseorang sejak lahir, atau muncul dalam beberapa waktu setelah kelahiran. Tanda lahir dapat berupa perubahan warna kulit, pola pembuluh darah, atau pertumbuhan jaringan yang abnormal.

Tanda lahir dapat bervariasi dalam ukuran, bentuk, warna dan kebanyakan dari mereka bersifat tidak berbahaya. Namun, ada beberapa kondisi medis tertentu, seperti Sturge Weber Syndrome (SWS) yang menyebabkan tanda lahir bersifat langka, di mana bisa dikaitkan dengan masalah kesehatan tertentu seperti gangguan neurologis atau masalah mata.

Kondisi serupa juga dialami oleh Ellahe Haghani, seorang wanita berusia 41 tahun asal Iran. Lahir dengan kondisi langka di mana terdapat tanda merah ungu di wajah dan masalah penglihatan, Haghani mengalami penolakan dan kesulitan dalam mencari pekerjaan akibat kondisinya.

Meskipun begitu, setelah bertahun-tahun pencarian, ia akhirnya menemukan dokter yang bersedia membantunya di New York. Haghani menjalani lebih dari 20 operasi, untuk mengatasi tanda lahirnya dan sekarang bekerja sebagai advokat pasien di Vascular Birthmark Institute di New York.

Berikut perjalanan hidup wanita dengan tanda lahir langka yang Liputan6.com rangkum dari Brightside, Kamis (8/2/2024). 

Ellahe Haghania adalah seorang wanita berusia 41 tahun asal Iran yang menjalani kehidupan penuh tantangan, akibat kondisi langka yang ia miliki, yaitu Sturge Weber Syndrome (SWS). Tanda lahir unik yang berwarna merah ungu di wajah, bukan hanya menjadi ciri fisik, tetapi juga menyebabkan kehilangan penglihatan di mata kanannya. Haghani sejak lahir, harus menghadapi berbagai kesulitan, termasuk komentar negatif dari orang asing dan kendala dalam mencari pekerjaan.

Demi mencari solusi untuk kondisinya, Haghani bahkan harus pindah ke benua lain. Namun, perjalanannya untuk mendapatkan pengobatan tidaklah mudah. Banyak dokter menolak untuk membantu karena risiko yang tinggi terkait dengan SWS. Keluarganya juga melakukan upaya maksimal untuk menyembuhkannya, namun hasilnya tidak memuaskan. Dokter-dokter yang ditemui menegaskan bahwa tanda lahirnya tidak dapat diobati melalui pembedahan atau pengobatan medis konvensional, karena risiko pendarahan yang tinggi.

Mengalami penolakan dan kesulitan sejak masa remajanya, Haghani merasa terisolasi dan pemalu. Interaksinya dengan orang lain terbatas karena stigma dan ketakutan yang muncul di sekitarnya. Bahkan ketika sudah menyelesaikan pendidikan, tantangannya tidak berhenti. Haghani menghadapi kesulitan untuk mendapatkan pekerjaan karena pandangan orang yang hanya melihat tampilan fisiknya.

Setelah bertahun-tahun mencari, pada tahun 2009, Haghani akhirnya menemukan seorang dokter di New York, Dr. Milton Waner yang bersedia membantunya. Ini menjadi awal perjalanan panjangnya untuk mendapatkan lebih dari 20 operasi, guna mengatasi tanda lahirnya. Pengobatan ini sangat berarti baginya, mengingat percobaan sebelumnya dengan perawatan laser yang tidak memberikan hasil positif.

Meskipun tetap memiliki tanda lahir di hidung dan dahinya, Haghani tidak membiarkan kondisinya menentukan dirinya. Dia menjelma menjadi pribadi yang percaya diri dan gigih. Kepercayaan dirinya kembali, dan pada tahun 2019, dia bahkan memutuskan untuk mengejar mimpi bekerja di bidang kedokteran dengan bersekolah di sekolah perawat. Saat ini, Haghani menjadi advokat pasien di Vascular Birthmark Institute di New York, memberikan dukungan kepada orang-orang yang mengalami kondisi serupa.

Haghani menegaskan bahwa identitasnya tidak ditentukan oleh penampilannya, melainkan oleh kemampuannya, peranannya dalam kehidupan, dan bagaimana dia dapat membantu orang lain. Dia menjadi inspirasi bagi banyak orang yang menghadapi kesulitan serupa dan membuktikan bahwa ketekunan dan keyakinan pada diri sendiri, dapat mengubah hidup seseorang.