Bayi Pengidap Harlequin, Setiap Bergerak Kulit Terkelupas

Liputan6.com, Kendari - Kondisi bayi yang menderita kelainan Harlequin ichthyosis di Kota Kendari, Provinsi Sulawesi Tenggara, yang kini berada di RSUD Bahteramas menunjukkan gejala baru. Kondisi ini dikatakan orangtuanya, Je'ne, sang bayi agak kesulitan setiap kali mengganti posisi tubuh.

Harlequin ichthyosis adalah kondisi kelainan genetik bayi terlahir dengan kulit yang sedikit, kering dan pecah-pecah. Kondisi yang langka dan baru pertama kali ditangani rumah sakit di Sulawesi Tenggara.

Je'ne mengatakan setiap kali bayinya bergerak, kulitnya mulai terkelupas. Sebab, sejak bayi ini lahir, sudah memiliki sedikit lapisan kulit luar.

"Kulitnya mulai mengering, setiap kali bergerak kulit sedikit terkelupas," ujar Je'ne, Rabu, 6 Desember 2017.

Humas RSUD Abunawas, Masyita mengatakan, kondisi terkelupasnya kulit bayi ini wajar. Sebab, bayi lahir dalam kondisi kulit kering.

"Karena kulitnya masih butuh proses penyembuhan, apalagi di bagian persendian yang sering bergerak," ujar Masyita.

Kabar gembiranya, bayi perempuan ini menyusui dengan lahap sejak Selasa, 5 Desember 2017. Ibunya bahkan agak kewalahan karena sampai harus memberikan empat kali selama sehari.

"Syukur, sehari bisa berkali-kali menyusui, padahal katanya anak perempuan tidak terlalu banyak minta susu," tutur Je'ne.

Bayi perempuan yang lahir pada Jumat, 1 Desember 2017 itu rencananya akan diberi nama Maulid oleh ayahnya, Jusman. Sebab, lahir tepat pada hari perayaan Maulid Nabi Muhammad SAW.

Sejak masuk di RS Abunawas, Kendari, pada Minggu, 3 Desember 2017, Jusman belum pernah melihat bayinya. Terakhir bertemu dengan anak keduanya itu, saat dipindahkan dari Puskesmas Kabupaten Konawe Selatan menuju Kota Kendari.

"Belum pernah ketemu, dokter larang masuk. Hanya ibunya yang setiap hari kasih menyusui saja," ujar Jusman.

Pantauan wartawan, ruang PICU (Paediatric Intensive Care Unit) RSUD Bahterasmas  Provinsi Sulawesi Tenggara tempat bayi itu dirawat mirip ruang isolasi. Hanya perempuan yang boleh masuk.

Laki-laki yang masuk di dalam hanya kalangan perawat dan dokter saja. Tidak ada pembesuk dan keluarga dari kalangan lelaki yang diperbolehkan masuk.

"Jadi kalau saya mau tahu kabar anak saya, saya tinggal kode mamanya dari luar pintu kaca. Saya tidak pernah ketemu, kasihan," kata Jusman.

Direktur RSUD Bahteramas, Kota Kendari, Sulawesi Tenggara, dr Yusuf Hamra MSc Sp PD menjelaskan alasan bayi dari pasangan Je'ne dan Jusman yang dengan kondisi Harlequin ichthyosis. Saat lahir di rumah mereka di Kabupaten Konsel, posisi lahir bayi adalah bagian pantat duluan.

Kondisi itu dijelaskan dr Yusuf Hamra secara sederhana sebagai presentasi bokong. Presentasi bokong ini, menurut Yusuf, lebih langka dibanding presentasi kepala.

"Kondisi presentasi kepala dan bokong, dua-duanya normal. Namun, kelahiran yang lebih sering itu presentasi kepala," ujarnya.

Penyebabnya karena letak posisi bayi yang berbeda-beda setiap individu. Dengan begitu, penting mengecek kondisi medis ibu hamil.

"Bayi yang lahir duluan kepala lebih sering dibandingkan bayi dengan duluan kaki atau pantat," katanya.

Ia mengatakan pula, dokter sudah maksimal berusaha menangani pasien. Koordinasi pun dilakukan dengan dokter yang merawat.

"Kalau ada kondisi penting tentang bayi, dokter yang merawat pasti hubungi dan komunikasi cepat," ujar Yusuf.

Saksikan video pilihan berikut ini: