Liputan6.com, Texas Seorang bayi di Texas, Amerika Serikat lahir tanpa kulit pada sebagian besar tubuhnya. Bayi laki-laki bernama Ja'bari Gray lahir pada 1 Januari 2019 di San Antonio dengan berat hanya 1,3 kg, menurut laporan berita San Antonio Express-News.
Ia kekurangan kulit pada tubuhnya, kecuali kepala dan bagian kaki. Kelopak mata pun tertutup rapat. Dokter telah menerapkan pembalut pelindung kulit pada tubuhnya.
Advertisement
Baca Juga
Pembalut pelindung kulit itu perlu sering diganti serta dioleskan salep topikal untuk mengurangi risiko infeksi, laporan dari Express-News.
"Dia sudah berada di rumah sakit sejak lahir sampai saat ini," ungkap ibu Ja'bari, Priscilla Maldonado, dikutip dari Live Science, Sabtu (20/4/2019). "Aku sudah bisa menggendongnya dua kali, tetapi dia harus mengenakan baju dan sarung tangan."
Dokter masih melakukan tes untuk memastikan diagnosis Ja'bari. Direktur Divisi Dermatologi di Rumah Sakit Anak Nicklaus di Miami, yang tidak terlibat dengan kasus Ja'bari, Ana Duarte menyampaikan, sangat jarang bayi dilahirkan tanpa kulit.
"Kulit adalah organ terbesar kita dan punya banyak fungsi penting, seperti melindungi tubuh dari infeksi dan menjaga suhu tubuh tetap teratur," jelas Duarte
Simak video menarik berikut ini:
Kelainan kulit epidermolysis bullosa
Ada beberapa jenis kelainan kulit yang dapat menyebabkan bayi dilahirkan dengan kulit rapuh atau hilang. Berdasarkan National Institutes of Health (NIH), salah satu kondisi tersebut adalah epidermolysis bullosa.
Kondisi itu yakni kelainan genetik berupa kulit sangat rapuh dan mudah lecet. Kulit melepuh dapat terbentuk setelah cedera ringan, bahkan gesekan, seperti menggosok atau mencakar.
Secara teknis, orang dengan epidermolisis bulosa memiliki kulit, tetapi kekuatan gesekan menyebabkan kulit berantakan," papar Duarte. "Anda benar-benar memiliki kulit, tetapi langsung hilang. Ini berarti bayi dapat terlihat tidak memiliki kulit saat lahir."
Tingkat keparahan kondisi ini sangat bervariasi, tergantung pada jenis mutasi genetik yang dimiliki pasien. Beberapa pasien menjalani kehidupan yang cukup normal, sedangkan yang lain sangat terpengaruh (tidak bisa menjalani kehidupan normal).
Advertisement
Permasalahan jalan napas
Dalam kasus yang paling parah, bayi dengan epidermolysis bullosa dilahirkan dengan kulit lepuh luas dan daerah kulit yang hilang. Ketika lepuh sembuh, kulit menciptakan jaringan parut yang signifikan.
Pasien dengan kasus yang parah dapat memiliki masalah jalan napas, yang memengaruhi pernapasan. Bahkan ada juga punya masalah dengan saluran pencernaan, menurut Duarte.
Dokter memberi tahu Maldonado bahwa putranya mungkin mengidap epidermolysis bullosa. Ia dan suaminya akan memerlukan tes genetik untuk memastikan diagnosis tersebut. Ja'bari memiliki jaringan parut yang menyebabkan dagu menyatu dengan dadanya.
Meskipun perawatan kondisi ini dapat bervariasi tergantung pada gejala pasien. Untuk menghindari trauma, gesekan membutuhkan perawatan kulit dengan sangat lembut.
Kulit tidak pernah berkembang
Kondisi lain yang dapat menyebabkan bayi dilahirkan tanpa kulit adalah aplasia cutis congenita bahwa kulit tidak pernah berkembang di area tertentu. Secara umum, pasien memiliki bagian kecil dari kulit yang hilang di kulit kepala.
Aplasia cutis congenita mempengaruhi sekitar 1 dari 10.000 bayi baru lahir, menurut NIH. Area kecil kulit yang hilang biasanya sembuh dengan sendirinya seiring waktu, meskipun area yang lebih besar mungkin memerlukan pembedahan untuk dirawat.
Para dokter di rumah sakit tempat Ja'bari dilahirkan awalnya mengira ia menderita aplasia cutis. Tetapi dokter di rumah sakit sekarang mencurigai epidermolysis bullosa.
Ja'bari baru-baru ini dipindahkan ke rumah sakit yang punya fasilitas lebih lengkap terkait penanganan gangguan kulit langka. Maldonado dan suaminya saat ini sedang menunggu hasil tes genetik mereka.
"Hasilnya bisa dua hingga tiga minggu lagi," kata Maldonado. "Mereka (pihak rumah sakit) berhati-hati menangani anakku."
Advertisement