Derita Penyakit Langka, Bobot Bocah Ini Akan Terus Meroket

Liputan6.com, Jakarta Bocah berusia 8 tahun, Jake Vella, mengalami penyakit langka terkait hormon. Tak peduli seberapa aktif dan menjaga pola makan sehat, Jake akan selalu mengalami kenaikan berat badan.

Sebagai upaya memperlambat proses kenaikan berat badannya, Jake memutuskan ikut lomba triathlon.

"Triathlon membantu Jake tetap fit dan aktif. Ini baik untuk kesehatannya, juga memberinya kesempatan bersosialisasi dengan anak-anak lain," ujar sang ibu, Maruska, seperti mengutip laman Metro, Jumat (7/4/2017).

Jake menjalani kegiatan sama seperti anak-anak lainnya, bersekolah, berlatih drum, namun dia harus berhati-hati agar tak jatuh sakit. Sedikit gejala flu bisa menyebabkannya terkena komplikasi. Dan untuk berlaga di ajang triathlon, Jake latihan bersama Malta Youth Triathlon Association tiga kali seminggu.

Jake didiagnosis ROHHAD (rapid-onset obesity with hypothalamic dysregulation, hypoventilation and autonomic dysregulation) pada 2015 lalu. Ini merupakan kondisi kesehatan langka yang mengancam nyawa karena berdampak pada sistem saraf serta belum ditemukan obatnya. Rata-rata harapan hidup penderita ROHHAD berkisar lima hingga sembilan tahun.

Jake tak menyerah menghadapi penyakit langka yang dideritanya. Bahkan bocah itu selalu semangat berlatih.

"Dia sangat positif dan penuh motivasi serta sangat berdedikasi. Dia tak pernah absen latihan dan selalu bersemangat," ujar Matt Azzopardi.

Menurut Azzopardi, Jake juga sosok yang sangat menyenangkan dan mencuri hati mereka yang mengenalnya. Tak ada yang tega mendapati Jake berjuang keras menjalani hidup dengan penyakit langka.

"Saya memandang keluarganya dengan perasan campur aduk, simpati sekaligus bangga. Meskipun sulit, mereka berusaha sebaik mungkin untuk memastikan Jake bisa hidup senormal mungkin," ujar sang pelatih.

Walaupun selalu dilibatkan dalam berbagai latihan, Azzopardi harus memastikan suhu tubuh Jake tidak terlalu panas atau detak jantungnya tidak terlalu tinggi. Sejauh ini Jaker sudah menginspirasi orang-orang di sekitarnya. Bocah itu berharap suatu saat bisa meraih sukses di ajang triathlon seperti Brownlee bersaudara. 

ROHHAD merupakan penyakit langka terkait hormon yang membuat berat badan penderitanya terus bertambah meskipun telah menjaga asupan makanan dan berolahraga. Penyakit langka ini berdampak pada sistem saraf.

Berikut tanda-tanda seseorang menderita ROHHAD:

- Berat badan bertambah secara dramatis selama enam hingga 12 bulan.
- Ketidakmampuan menjaga keseimbangan cairan dalam tubuh.
- Ketidakmampuan mengatur suhu tubuh.
- Detak jantung lambat dan keringat berlebih.
- Napas dangkal ketika tidur.