Berapa Besar Harapan Hidup Orang dengan ALS?

Liputan6.com, Jakarta Jika orang yang Anda sayangi didiagnosis dengan penyakit Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), atau juga bisa disebut Lou Gehrig's disease, Anda mungkin memiliki beberapa pertanyaan mengenai penyakit tersebut.

ALS adalah penyakit neurodegeneratif yang mempengaruhi sel-sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang. Penyakit ini bersifat progresif yang mempengaruhi motor neuron dari otak ke sumsum tulang belakang yang mengendalikan oto-otot seluruh tubuh. Dengan berjalannya waktu, otak akan kehilangan kemampuannya untuk mengontrol gerakan otot akibat neuron motorik pada otak mati.

Harapan hidup rata-rata orang dengan ALS adalah dua hingga lima tahun dari saat mereka didiagnosis. Namun hal ini sangat bervariasi seperti di bawah ini :

1. Lebih dari 50 persen orang dengan ALS hidup lebih dari tiga tahun.
2. Dua puluh persen hidup lima tahun atau lebih.
3. Sepuluh persen hidup 10 tahun atau lebih.
4. Lima persen akan hidup lebih dari 20 tahun.

Walaupun tidak ada obat untuk ALS dan cara untuk menghentikan perkembangan penyakit ini sepenuhnya, namun ada beberapa hal yang dapat Anda lakukan untuk meningkatkan harapan hidup seseorang dengan ALS, seperti:

1. Saat ini, obat Riluzole adalah satu-satunya obat yang disetujui oleh Food and Drug Administration (FDA) yaitu Badan Pengawas Obat dan Makanan Amerika Serikat. Obat ini telah diuji klinis untuk memperpanjang harapan hidup selama kurang lebih dua sampai tiga bulan, meskipun studi lain menunjukkan bahwa obat ini memiliki efek yang tidak terlalu besar.

2. Penggunaan ventilasi non-invasif (NEV) ditujukkan untuk memperpanjang kelangsungan hidup antara tujuh dan 11 bulan, tergantung pada berapa lama pengobatan ini dilakukan dan karakteristik pasien. NEV pada dasarnya adalah bernapas melalui masker yang digunakan pada mulut dan hidung.

3. Percutaneous Endoscopic Gastronomy (PEG), yaitu meletakkan tabung di dalam perut yang mengarah keluar dari tubuh melalui dinding perut. American Academy of Neurology merekomendasikan bahwa PEG digunakan untuk menjaga berat badan pasien ALS agar tetap stabil. Setiap dokter memiliki ide yang berbeda mengenai kapan waktu terbaik untuk melakukan prosedur PEG dan mulai makan dengan cara ini.

Jika orang yang Anda cintai memiliki ALS, coba pelajari mengenai pengobatan dan perawatan yang dapat membantu untuk memahami diagnosis yang sangat sulit dan rumit. Kemudian, bicarakan dengan dokter Anda mengenai apa yang dapat Anda lakukan untuk membantu orang yang dicintai hidup lebih nyaman dan selama mungkin.